Actualités

Retrouvez nos anciennes actions et actualités des années précédentes dans les "archives"  à gauche sur cette page sur ordinateur ou dans les rubriques dans le menu déroulant sur téléphone ou tablette

 

APPEL À TÉMOIGNAGES "10 ans de l'association"
 
Vous avez déjà adhéré au moins 1 fois à l'association depuis sa création en 2014 ?
Envoyez un court témoignage à vaincrelapapillomatose@gmail.com (=> malade, famille, ami, professionnels....)
 
Il sera retransmit pour les 10 ans de l'association le 23 mars 2024.
 
Vous pouvez vous présenter et expliquer brièvement ce que l'association vous a apporté.
 
Rien n'est plus parlant, ou chuchotant que votre expérience. Merci !
Pensez à nous envoyer une vidéo avant fin février.
 
Merci, Luca d'avoir réalisé cet appel à témoignages <3

SAMEDI 23 MARS 2024

C’est une année spéciale pour Vaincre PRR :

l’association soufflera ses 10 bougies !

 

“ Il y a 10 ans, quelques parents et malades décidèrent de ne plus être seuls dans leur combat contre la Papillomatose. On se regroupe ? On encourage les efforts de recherche ? On accompagne les malades ? Un jour de décembre 2014, l’association française fut créée : Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente.” 

 

 L'équipe de VAINCRE PRR vous invite à son assemblée générale annuelle le :  

 

Samedi 23 Mars 2024 

Lieu : Hôpital Necker, 149 Rue de Sèvres, 75015 Paris

Bâtiment Robert Debré, salle Mezzanine

15 min à pieds de la gare Montparnasse

***EN PRÉSENTIEL OU EN VISIO***

 

Journée réservée aux adhérents 2023 et 2024 et partenaires. C'est un moment propice aux échanges et à la convivialité. Le lien d'inscription est envoyé par mail aux adhérents et aux professionels, vous pouvez adhérer sur notre onglet ADHESION.

 

Programme de la journée :

09h: Ouverture des connexions et café d'accueil

 

9h30 - 12h30 : Interventions de spécialistes

Actualités sur la prise en charge de la PRR, les traitements adjuvants, l’étude Papillomalung des atteintes basses de la PRR, et les droits des malades

  • Pr Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et référent PRR, Hôpital Necker Paris 

  • Dr Luc De Saint Martin, médecin en médecine interne, CHU Brest 

  • Dr Thomas Maître, médecin en pneumologie et oncologie, Hôpital Tenon et Centre Constitutif Maladies pulmonaires rares

  • Mmes Koubar et Leboeuf, assistantes sociales, Hôpital Necker Paris 

 

12h30 - 14h: Buffet offert

 

14h - 16h30: Assemblée Générale de l’association : une rétrospective sur la décennie passée permettra d’allier présentation et bilan des actions de l’association. Elle sera suivie d’un temps d’échange entre malades.

Janvier 2024

 

NOUVELLE FICHE HANDICAP MALADIE RARE DE LA MDPH

 

La PRR occasionne généralement un handicap vocal chronique plus ou moins contraignant et peut aussi provoquer des difficultés respiratoires. Ces handicaps sont reconnus par la MDPH.

 

Pour aider les équipes pluridisciplinaires à statuer sur vos demandes, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) mettent à votre disposition un nouveau formulaire complémentaire à remplir par vous même et/ou vos aidants afin de mieux comprendre vos besoins ainsi que vos différentes attentes.

Ce formulaire disponible ici est à remplir au moment de votre 1ère demande ou lors d'un renouvellement ou réexamen

ADHERER ou DONNER, c'est nous soutenir et donner du poids à la voix des patients

 

Vaincre PRR est reconnue d'interêt général, vos adhésions et vos dons sont déductibles des impôts

Adhésion annuelle - Paiement sécurisé sur Helloasso

 

 

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

 

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

       

 - Vous êtes atteint de Papillomatose, ou vous accompagnez un malade

Rencontrez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous, partagez votre expérience, trouvez des réponses aux questions qui vous assaillent, du soutien, ainsi que de l'aide.

Ne restez plus isolé face à la maladie.

 - Vous êtes un sympathisant

Votre soutien est important à nos yeux, mais également aux yeux de nos partenaires! Pour être solides et représentatifs aussi bien face aux services hospitaliers ORL, que vis à vis d'instances officielles (comme l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ou qu'auprès des grands mécènes de la Recherche Médicale, il nous faut une base d'adhérents aussi massive que possible.

 

COMMENT ? En ligne ou par voie postale (liens ci-dessous)

 

COMBIEN ? 15€ par andéductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

 

QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.

 

Contact

Vaincre PRR

10 rue Guillaume Tell

91140 Villebon sur Yvette

 

vaincrelapapillomatose@gmail.com

Nos partenaires :

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