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SAMEDI 23 MARS 2024
C’est une année spéciale pour Vaincre PRR :
l’association soufflera ses 10 bougies !
“ Il y a 10 ans, quelques parents et malades décidèrent de ne plus être seuls dans leur combat contre la Papillomatose. On se regroupe ? On encourage les efforts de recherche ? On accompagne les malades ? Un jour de décembre 2014, l’association française fut créée : Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente.”
L'équipe de VAINCRE PRR vous invite à son assemblée générale annuelle le :
Samedi 23 Mars 2024
Lieu : Hôpital Necker, 149 Rue de Sèvres, 75015 Paris
Bâtiment Robert Debré, salle Mezzanine
15 min à pieds de la gare Montparnasse
***EN PRÉSENTIEL OU EN VISIO***
Journée réservée aux adhérents 2023 et 2024 et partenaires. C'est un moment propice aux échanges et à la convivialité. Le lien d'inscription est envoyé par mail aux adhérents et aux professionels, vous pouvez adhérer sur notre onglet ADHESION.
Programme de la journée :
09h: Ouverture des connexions et café d'accueil
9h30 - 12h30 : Interventions de spécialistes
Actualités sur la prise en charge de la PRR, les traitements adjuvants, l’étude Papillomalung des atteintes basses de la PRR, et les droits des malades
Pr Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et référent PRR, Hôpital Necker Paris
Dr Luc De Saint Martin, médecin en médecine interne, CHU Brest
Dr Thomas Maître, médecin en pneumologie et oncologie, Hôpital Tenon et Centre Constitutif Maladies pulmonaires rares
Mmes Koubar et Leboeuf, assistantes sociales, Hôpital Necker Paris
12h30 - 14h: Buffet offert
14h - 16h30: Assemblée Générale de l’association : une rétrospective sur la décennie passée permettra d’allier présentation et bilan des actions de l’association. Elle sera suivie d’un temps d’échange entre malades.
NOUVELLE FICHE HANDICAP MALADIE RARE DE LA MDPH
La PRR occasionne généralement un handicap vocal chronique plus ou moins contraignant et peut aussi provoquer des difficultés respiratoires. Ces handicaps sont reconnus par la MDPH.
Pour aider les équipes pluridisciplinaires à statuer sur vos demandes, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) mettent à votre disposition un nouveau formulaire complémentaire à remplir par vous même et/ou vos aidants afin de mieux comprendre vos besoins ainsi que vos différentes attentes.
Ce formulaire disponible ici est à remplir au moment de votre 1ère demande ou lors d'un renouvellement ou réexamen
Vaincre PRR est reconnue d'interêt général, vos adhésions et vos dons sont déductibles des impôts
Adhésion annuelle - Paiement sécurisé sur Helloasso
POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active
QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)
- Vous êtes atteint de Papillomatose, ou vous accompagnez un malade
Rencontrez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous, partagez votre expérience, trouvez des réponses aux questions qui vous assaillent, du soutien, ainsi que de l'aide.
Ne restez plus isolé face à la maladie.
- Vous êtes un sympathisant
Votre soutien est important à nos yeux, mais également aux yeux de nos partenaires! Pour être solides et représentatifs aussi bien face aux services hospitaliers ORL, que vis à vis d'instances officielles (comme l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ou qu'auprès des grands mécènes de la Recherche Médicale, il nous faut une base d'adhérents aussi massive que possible.
COMMENT ? En ligne ou par voie postale (liens ci-dessous)
COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.
QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.
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