Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente
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Témoignage anonyme d'une maman d'enfant atteint par la papillomatose

À peine 18 mois, un body et une couche, nous voilà parties toutes les deux pour une épreuve qui ne cessera pas... pas pour l'instant ..

5 ans de ma maladie pour ma fille du même âge... 4 ans depuis le diagnostic et des interventions chirurgicales qui s'enchaînent : 2 la première année et 38 en 3 ans ...

Ma fille a été diagnostiquée atteinte d'une papillomatose laryngée en 2013. 
Depuis sa naissance, je passais pour une mère hypocondriaque par procuration. Or, je leur avais bien dit que quelque chose clochait, je leur avais bien dit aussi qu'elle faisait du bruit en respirant et je leur disais qu'elle s'essoufflait vite.

1er diagnostic après avoir insisté pendant 1 an 1/2 pour un rdv avec un orl : un polype, rien qu'un petit polype très classique comme bcp de gens ont. 
J'ai raison, il y a bien quelque chose ! Mais je me suis inquiété pour rien apparemment, on me rassure, me dit qu'elle se fera opérer dans quelques années si ca la gêne mais qu'il n'y a pas du tout d'urgence comme je tend à le croire.

3 semaines plus tard : grosse détresse respiratoire, opération en urgence. Personnel hospitalier pas très sympa car pour eux, j'ai laissé mon enfant s'étouffer depuis des mois sans rien faire... un séjour horrible, des souvenirs douloureux, le début de la galère...

Depuis, l'hôpital est notre seconde maison, on y a nos connaissances, le personnel est devenu super sympa avec nous, ma fille est VIP, on arrive à négocier des choses que les autres parents de passage n'auront pas. On nous dit qu'on a des privilèges. Mais pour quelles raisons ?!? Parce qu'elle est malade ?!?

Je ne me sens pas privilégiée... et encore moins ma fille; on est carrément loin des privilèges de la vie !

Chaque jour on avance, on croise les doigts en attendant et espérant une rémission du plus profond de notre coeur. 
Alors oui, il n'y a pas de contre indication dans la vie courante. 
Oui, elle va a l'école et a des loisirs. 
Et oui c'est une maladie invisible.

Mais oui elle va au bloc chaque mois, 
oui elle est perfusée sans cesse et revient avec des trous partout dans les bras, les mains, les chevilles et même les tempes car à force de la perfuser, les veines ne tiennent plus.
Oui, elle ne peut pas faire autant d'activités que ses camarades car elle s'essouffle vite.
Oui elle a un stress qu'aucun enfant ne devrait subir 
Oui les gens (à 99% des adultes que je ne connais même pas) font des réflexions sur sa voix ou me font des réflexions car pensent à une grosse angine et pensent que ça ne me dérange pas de la mettre quand même à l'école, ou d'aller se promener, aller faire des courses, etc.

Oui à 5 ans, elle se pose des questions sur son avenir alors que chaque enfant de son âge ne devrait pas voir plus loin que le bout de son nez et ne pas penser à quand elle va mourir, ne pas penser qu'elle ne pourra pas être une maman elle aussi car hospitalisée trop souvent... Aucun enfant ne devrait avoir peur de l'avenir, et en tant que maman, ça me brise le coeur chaque jour un peu plus...

Sa maladie est invisible mais audible à cause de sa voix rauque et/ou cassée, à cause des bruits qu'elle fait quand elle respire.
Mais NON vous ne me comprenez pas sous prétexte que votre enfant a été hospitalisé 1 ou 2 voire 3 fois pour telle ou telle raison. 
Et Non ce n'est pas "rien"!

L'entourage ne se rend pas compte du poids de ces hospitalisations pour elle, pour sa petite sœur et pour notre famille. Comme pour presque tout : on A conscience mais quand on le vit, on en PREND conscience.

Je pense à tous les malades que je connais et que je ne connais pas, j'ai une pensée particulièrement chaleureuse aux familles qui ont perdu un de leurs membres à cause de la maladie et à celles qui en ont vu un en rémission.

Merci à l'équipe de Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR d'être là pour nous soutenir, nous aider, répondre à nos questions et nous donner de l'espoir chaque jour qui passe. 
Grace à vous, on se sent fort, on redouble d'effort pour y croire et elle vaincra la maladie. Vos efforts ne sont pas vains !!

"Ensemble, nous sommes plus forts "

Une maman, juillet 2017

Témoignage d'une malade devenue adulte (forme juvénile) - 2015

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