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FORUM dédié à la Papillomatose 

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TEMOIGNAGES

Une femme atteinte depuis son enfance

 

"Bonjour

Je suis atteinte de la papillomatose laryngée depuis 1986 alors âgée à l’époque d’à peine 6 ans. Ce fût une très grande émotion pour mes parents qui n’avaient jamais entendu parlé de cette maladie (il est vrai qu’en 1986 il n’y avait pas autant d’outils de communication pour trouver des info ou témoignages).

Lorsque mon père demanda au docteur ce qu’ils m’avaient trouvé celui-ci lui répondit d’un ton sec « et bien monsieur votre fille a chopé une belle merde ! »

Je ne sais pas ce qui a traversé l’esprit de mes parents à ce moment précis (va-t-elle mourir ? est-ce si grave que ça ? que devons ou pouvons nous faire ?) je ne saurai jamais !

En tout cas moi je me sentais devenir différente des autres petites filles et même des autres enfants !

Je passai une grande partie de  mon temps à l’hôpital entre consultation sous anesthésie générale et hospitalisation pour intervention au laser à répétition !

Je sais juste qu’à cette époque à chaque retour en classe j’avais le droit de passer toutes mes récréations avec les maîtresses (non pas parce que j’étais puni mais parce que je ne devais pas parler et oui repos vocal oblige) sauf qu’en CP il est difficile d’apprendre à lire à voix haute quand un repos vocal nous oblige à être seulement spectateur des autres avec en seule réponse possible un sourire ou un hochement de tête.

Et puis au fur et à mesure le temps a passé j’ai appris à vivre avec ces inconvénients, MES inconvénients puis l’adolescence montrant le bout de son nez la rébellion des 12-13 ans obligeait mes parents à se dire et si pour une fois nous lui faisions confiance et la laissions gérer elle seule sa maladie ?

Pourquoi pas ? maintenant qu’elle grandie elle comprend que c’est pour son bien ! ERREUR un ras le bol des consultations, des docteurs, des infirmières (pourtant tous si gentils avec moi), des piqures (prémédication + anesthésie), des salles de bloc, de réveil enfin un ras le bol de tout même de cette voix qui me rendait de plus en plus maigre, de plus en plus essoufflée.

Et puis à 14 ans avec mes 22 kg toute mouillée je crachai une papillomatose une chose si bizarre que mon frère de 3 ans mon ainé me demanda de le conserver pour le montrer à notre maman.

Direction le médecin de famille verdict consultation en urgence me voilà repartie revoir cette équipe en ORL que je ne voulais plus voir tant ils étaient devenu trop présents dans ma vie d’enfant.

Opération organisée 95% de la trachée obstruée par la papillomatose !!! que faire ? intuber ? trachéotomiser ?

Les 2 anesthésistes qui me suivaient à cette époque là présents tous les 2 lors de la chirurgie se sont entendus avec mon chirurgien ORL intubation afin d’éviter la trachéotomie celle-ci serait réaliser en cas de force majeure pendant l’intervention.

Ouf au réveil RAS !! pas de tuyau pas de trou ! mais une seconde opération m’attendait un mois après afin d’enlever toutes les touffes de papillomatose se trouvant sur la 2ème corde vocale.

En 2 mois j’ai repris 10kg

Il m’a fallu cette limite physique et chirurgicale ce fil rouge pour prendre conscience qu’à 14 ans il est encore tant de vivre et pendant longtemps si la maladie le veut bien.

Malgré plusieurs laser toutes tentatives de traitement (auto-vaccin, interféron et cidofovir) cette papillomatose reste en moi !

J’ai rencontré plusieurs petits copains mais j’ai rencontré l’homme qui deviendra mon mari à l’âge de 30 ans acceptant ma voix sans rien me demandé à notre rencontre me laissant le soin de lui raconter mon combat quand j’en ressentais le besoin, l’envie (encore aujourd’hui je lui raconte des anecdotes qu’il n’a jamais entendu) nous nous sommes mariés après 2 ans et demi de vie commune et nous avons une petite fille de 3 ans et demi en pleine forme, la joie de vivre et avec une maman dont la voix est rauque, faible et qui ne crie pas trop fort ! (à sa grande joie !)

Au fur et à mesure des mes consultations et interventions je m’aperçois qu’après une période de stress ou de contrariété très importante la papillomatose refait surfasse, est-elle en moi comme un herpès sur la lèvre d’un autre ?

J’ai débuté des séances avec une orthophoniste qui fait des manipulations laryngées et me détend très bien mon larynx ce qui m’a permis d’apprendre à l’écouter lui et tout le système ORL.

Je commence à vouloir faire le nécessaire pour pouvoir gérer mon stress, mes contrariétés.

Mais j’ai réussi au fil des années à faire de cette maladie une force : OUI c’est ma voix, OUI c’est elle qui fait de moi ce que je suis et qui je suis et OUI  c’est elle qui me rend forte un peu plus chaque jour face aux critiques des personnes que l’on ne croise qu’une fois dans sa vie.

Il faut juste savoir que nous ne sommes pas seul ! on doit se battre tous les jours et surtout faire connaître notre maladie autour de nous pour que d’autres osent en parler.

Parce qu’ENSEMBLE nous sommes et seront toujours PLUS FORT !!!!!!"

 

Laurence - 37 ans - Haute-Garonne - 2018

 

Une maman d'une enfant atteinte par la papillomatose

 

À peine 18 mois, un body et une couche, nous voilà parties toutes les deux pour une épreuve qui ne cessera pas... pas pour l'instant ..

5 ans de ma maladie pour ma fille du même âge... 4 ans depuis le diagnostic et des interventions chirurgicales qui s'enchaînent : 2 la première année et 38 en 3 ans ...

Ma fille a été diagnostiquée atteinte d'une papillomatose laryngée en 2013. 
Depuis sa naissance, je passais pour une mère hypocondriaque par procuration. Or, je leur avais bien dit que quelque chose clochait, je leur avais bien dit aussi qu'elle faisait du bruit en respirant et je leur disais qu'elle s'essoufflait vite.

1er diagnostic après avoir insisté pendant 1 an 1/2 pour un rdv avec un orl : un polype, rien qu'un petit polype très classique comme bcp de gens ont. 
J'ai raison, il y a bien quelque chose ! Mais je me suis inquiété pour rien apparemment, on me rassure, me dit qu'elle se fera opérer dans quelques années si ca la gêne mais qu'il n'y a pas du tout d'urgence comme je tend à le croire.

3 semaines plus tard : grosse détresse respiratoire, opération en urgence. Personnel hospitalier pas très sympa car pour eux, j'ai laissé mon enfant s'étouffer depuis des mois sans rien faire... un séjour horrible, des souvenirs douloureux, le début de la galère...

:Depuis, l'hôpital est notre seconde maison, on y a nos connaissances, le personnel est devenu super sympa avec nous, ma fille est VIP, on arrive à négocier des choses que les autres parents de passage n'auront pas. On nous dit qu'on a des privilèges. Mais pour quelles raisons ?!? Parce qu'elle est malade ?!?

Je ne me sens pas privilégiée... et encore moins ma fille; on est carrément loin des privilèges de la vie !

Chaque jour on avance, on croise les doigts en attendant et espérant une rémission du plus profond de notre coeur. 
Alors oui, il n'y a pas de contre indication dans la vie courante. 
Oui, elle va a l'école et a des loisirs. 
Et oui c'est une maladie invisible.

Mais oui elle va au bloc chaque mois, 
oui elle est perfusée sans cesse et revient avec des trous partout dans les bras, les mains, les chevilles et même les tempes car à force de la perfuser, les veines ne tiennent plus.
Oui, elle ne peut pas faire autant d'activités que ses camarades car elle s'essouffle vite.
Oui elle a un stress qu'aucun enfant ne devrait subir 
Oui les gens (à 99% des adultes que je ne connais même pas) font des réflexions sur sa voix ou me font des réflexions car pensent à une grosse angine et pensent que ça ne me dérange pas de la mettre quand même à l'école, ou d'aller se promener, aller faire des courses, etc.

Oui à 5 ans, elle se pose des questions sur son avenir alors que chaque enfant de son âge ne devrait pas voir plus loin que le bout de son nez et ne pas penser à quand elle va mourir, ne pas penser qu'elle ne pourra pas être une maman elle aussi car hospitalisée trop souvent... Aucun enfant ne devrait avoir peur de l'avenir, et en tant que maman, ça me brise le coeur chaque jour un peu plus...

Sa maladie est invisible mais audible à cause de sa voix rauque et/ou cassée, à cause des bruits qu'elle fait quand elle respire.
Mais NON vous ne me comprenez pas sous prétexte que votre enfant a été hospitalisé 1 ou 2 voire 3 fois pour telle ou telle raison. 
Et Non ce n'est pas "rien"!

L'entourage ne se rend pas compte du poids de ces hospitalisations pour elle, pour sa petite sœur et pour notre famille. Comme pour presque tout : on A conscience mais quand on le vit, on en PREND conscience.

Je pense à tous les malades que je connais et que je ne connais pas, j'ai une pensée particulièrement chaleureuse aux familles qui ont perdu un de leurs membres à cause de la maladie et à celles qui en ont vu un en rémission.

Merci à l'équipe de Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR d'être là pour nous soutenir, nous aider, répondre à nos questions et nous donner de l'espoir chaque jour qui passe. 
Grace à vous, on se sent fort, on redouble d'effort pour y croire et elle vaincra la maladie. Vos efforts ne sont pas vains !!

"Ensemble, nous sommes plus forts "

 

Une maman, juillet 2017

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© Vaincre PRR (dernière mise à jour le 15-10-2018)

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