L'équipe

En 2025, nous allons renouveler et élire le conseil d'administration qui assure la gestion de l’association et pour cela nous sommes à la recherche d'administrateurs bénévoles. 

Tout d'abord, être bénévole c'est donner de son temps et apporter ses compétences propres. L'engagement est libre et l'implication de chacun est inhérente à la gestion de la maladie et de la vie privée et professionnelle quotidienne.

Bien évidemment, nous sommes tous impliqués dans ce combat et nous comprenons que nous n'avons pas un agenda à rallonge, il arrive qu'un membre ne peut se rendre disponible. 

Vous participerez à des réunions de conseil d'administration environ une fois par trimestre en présentiel ou en visio selon vos disponibilités. 

Hors réunions de CA, les missions d'un administrateur bénévole sont surtout logistiques telles que s'impliquer dans la rédaction d'articles pour la newsletter ou le site internet et/ou participer à des réunions de partenaires (en général des webinaires) et/ou aider à l'organisation des assemblées générales.

Les tâches sont réalisées seul, en binôme ou en équipe de façon volontaire et aucune n'est imposée. En effet, chacun est libre de son implication propre dans la réalisation des missions définies. 

Nous apportons également notre contribution et notre expérience pour aider tous ceux qui nous contactent en répondant à des mails ou appels téléphoniques.

Les membres du CA peuvent aussi bénéficier de formations pour approfondir leur technique d'écoute et d’accompagnement ainsi que la gestion d'une association ou la recherche de fonds.

Grâce aux rendez-vous de nos partenaires ou lors de congrès (des filières de santé ou de l'Alliance Maladies Rares entre autres), nous créons conjointement un réseau qui nous permet de mobiliser des forces afin de motiver la recherche.

Le suivi des recherches médicales est assuré par la présidente et la coprésidente en collaboration avec notre comité scientifique, c'est pourquoi être administrateur permet d'être impliqué et informé de leurs avancées.  

Si vous souhaitez de plus amples informations, vous pouvez nous contacter par mail afin que nous puissions répondre à vos questions.

Conseil d'Administration de Vaincre PRR

Des accompagnants et des patients.

Voici l'équipe actuelle :