L'association loi 1901 "Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente" est née en décembre 2014.
Nous sommes sept membres fondateurs, tous touchés de près par la maladie (patients ou accompagnants). Le siège est basé à Paris mais l'équipe est présente en province (Lyon, Carcassonne, Bordeaux, Angers,...)
Notre démarche est partie d'un constat simple: les patients atteints par cette maladie rare méconnue sont très isolés, et il n'y a pas de recherche sur cette maladie.
Sortir de l'isolement, se soutenir mutuellement, mieux comprendre la maladie, et orienter la recherche.
Ci-dessous un clip vidéo vous retraçant les grandes lignes de nos engagements :
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