Quelques exemples :
Réflexion en cours sur notre participation au financement d’une étude en sciences humaines et sociales (revoir le profil sociologique des malades et de leur famille tel que décrit dans les années 50-60)
Rencontrer l’équipe de l’association américaine RRPF (dans le cadre du programme Rare As One)
Organisation d’une “Journée Familles et Patients”
Développer et diversifier nos outils de communication (poster salle d'attente CHU, plaquettes, site web, réseaux...)
Intervention lors de la Journée TETECOU 2018 : "le handicap expliqué en milieu scolaire"
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