Actions et projets

Quelques exemples :

Création d'un comité scientifique (réalisé en 2019) : fédérer un réseau, centraliser les études, harmoniser les prises en charges, retours d'expériences,....
Encourager la recherche (préventive et curative), être partenaire des études (Papilloma Lung depuis 2021)
Contribuer à l’écriture du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins, CNR MALO), depuis 2020
Réflexion en cours sur notre participation au financement d’une étude en sciences humaines et sociales (revoir le profil sociologique des malades et de leur famille tel que décrit dans les années 50-60)
Rencontrer l’équipe de l’association américaine RRPF (dans le cadre du programme Rare As One)
Organisation d’une “Journée Familles et Patients”
Développer et diversifier nos outils de communication (poster salle d'attente CHU, plaquettes, site web, réseaux...)