Actions et projets

 

Quelques exemples :

  • Création d'un comité scientifique (réalisé en 2019) : fédérer un réseau, centraliser les études, harmoniser les prises en charges, retours d'expériences,....
  • Encourager la recherche (préventive et curative), être partenaire des études (Papilloma Lung depuis 2021)
  • Contribuer à l’écriture du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins, CNR MALO), depuis 2020
  • Réflexion en cours sur notre participation au financement d’une étude en sciences humaines et sociales (revoir le profil sociologique des malades et de leur famille tel que décrit dans les années 50-60)

  • Rencontrer l’équipe de l’association américaine RRPF (dans le cadre du programme Rare As One)

  • Organisation d’une “Journée Familles et Patients” 

  • Développer et diversifier nos outils de communication (poster salle d'attente CHU, plaquettes, site web, réseaux...)

 

Vaincre PRR et l’appel à projet « Rare as One »


Nos plus anciens membres le savent déjà mais il n’est pas inutile de rappeler notre histoire pour les plus nouveaux. Vaincre PRR est une association créée en 2014 par 7 familles directement concernées par la papillomatose respiratoire récurrente. Ces 7 familles se sont rencontrées sur la page Facebook du groupe privé Papillomatose laryngée et pulmonaire, page créée par Aspasia dans la continuité du blog qu'elle animait depuis plusieurs années.
Peu après sa création, Vaincre PRR a cherché à nouer des relations épistolaires façon réseaux sociaux. C'est ainsi que nous sommes entrées en contact avec le RRP Support Group, groupe géré par la RRP Foundation (notre homologue aux USA) via sa page Facebook.
Nous avons intégré ce groupe privé et réagissons sur les publications du jour, répondons parfois à leurs enquêtes et postons parfois un message sur un point important pour nous (annoncer la Marche des Maladies Rares par exemple) ou pour interroger le groupe sur un point particulier (intervention sous anesthésie locale en consultation au cabinet ORL par ex.). Nous sommes en lien particulièrement avec Kim Maclellan (photo ci-dessus), un des administrateurs de la page FB et présidente du conseil d'administration de la fondation.

 

Quel est l’objectif du programme « Rare As One » ?
Rare as One est un programme de la Fondation Chan-Zuckerberg Initiative (CZI), fondation créée en 2015 par Mark Zuckerberg et sa femme Priscilla Chan, à la naissance de leur premier enfant afin de faire « avancer le potentiel humain et promouvoir l'égalité dans des domaines comme la santé, l'éducation, la recherche scientifique et l'énergie ». 
Courant 2019, Rare As One a lancé un nouvel appel à projet auprès d'organisations représentatives de malades atteints d'une maladie rare. Dix bourses étaient prévues pour booster la recherche concernant ces maladies rares…, et au final, 20 bourses ont été attribuées fin 2021, dont une pour la RRP Foundation. Une des conditions de l’appel à projet était d’avoir des partenaires extérieurs aux USA. C'est ainsi que Kim nous a entraîné dans cette réponse à l'appel à projet fin 2019, et nous avons à notre tour entraîné le groupe privé allemand Larynx-/ Kehlkopf-/ Stimmband- Papillomatose, groupe rencontré grâce à Gaëlle, une franco-allemande vivant en Allemagne. Là aussi, nous sommes plusieurs de Vaincre PRR à suivre leur page Facebook et parfois réagir ou interroger...

 

Quels bénéfices attendus ?
Vous le savez tous, la PRR est une maladie particulièrement rare, peu connue et sans autre traitement que la chirurgie de désobstruction des voies respiratoires sous anesthésie générale. Et cela, aussi souvent que nécessaire, parfois plus de 4 fois par an, on parle alors d'une PRR agressive. Pour les plus petits, c'est parfois tous les mois. Pour les PRR dites agressives, différents médicaments ont été « essayés » au fil du temps mais sans véritables essais cliniques, avec un bénéfice aléatoire. Aujourd'hui 2 médicaments et un vaccin sont utilisés, hors AMM : le cidofovir, le bévacizumab (Avastin®) et le Gardasil®.
Nous ne savons pas encore quelles seront les retombées de cette bourse pour nos actions en France mais toute action d'information ou de recherche, où qu'elle soit menée, si elle est partagée, ne peut être que bénéfique à l'ensemble des malades et leurs familles, quel que soit leur pays de résidence... Nous le croyons fermement et nous espérons que l’octroi de cette bourse permettra de mieux comprendre la maladie et d’élargir le champ des possibilités pour la prise en charge non chirurgicale des PRR.


Nous espérons pouvoir vous en dire plus à l’AG de Vaincre PRR le samedi 02 avril 2022.

 

Interview de Colette Petit Le Bâcle (vice-présidente de Vaincre PRR), sur le programme Rare As One :

 

En lien avec la filière de santé de maladies respiratoires rares RespiFIL, Colette (Vice-Présidente) nous fait partager son espoir de booster la recherche, de trouver des options de traitement non chirurgicales grâce à l’obtention par l’association américaine d’une subvention.

Interview complète ici

 

Intervention lors de la Journée TETECOU 2018 : "le handicap expliqué en milieu scolaire" 

Contact

Vaincre PRR

10 rue Guillaume Tell

91140 Villebon sur Yvette

 

vaincrelapapillomatose@gmail.com

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