Archives 2019

07-12-2019

La Marche des Maladies Rares est annulée... Participez au défi des 1000 photos !

Suite aux différents mouvements de grêve, la venue des bénévoles assurant la sécurité de l'évènement ainsi que celle des participants est trop incertaine. Cela a contraint Alliance Maladies Rares d'annuler sa marche annuelle.

Néanmoins, comme depuis plusieurs années, la marche virtuelle .est maintenue et nous sommes tous mis au défi de poster 1000 selfies avant le samedi 07 Décembre.

Pour cela, il vous suffit de vous prendre en selfie sur votre profil facebook et d'utiliser le cadre mis à disposition par l'Alliance. Postez ensuite votre photo en commentaire de leur publication. (cadre disponible en cliquant sur ce lien)

Si vous voulez faire parti de notre pêle-mêle qui illustrera notre page facebook ainsi que le site internet de l'association, vous pouvez également poster vos selfies en cliquant ici ou directement nous la faire parvenir par mail à vaincrelapapillomatose@gmail.com.

Nous comptons sur vous. Ensemble, nous sommes plus forts !

07-12-2019

Marche des Maladies Rares, venez nous voir !

Pour sa 20ème édition, la Marche des Maladies rares aura lieu le samedi 7 décembre.

Le rendez-vous est fixé à 13 heures, au Jardin du Luxembourg, à Paris. Elle est organisée par l'Alliance Maladies Rares.

Organisée en marge du Téléthon, cette marche permet aux associations de patients atteints de maladies rares de se retrouver et de faire entendre leurs voix. Il s’agit d’un moment festif et convivial, accessible à toutes et à tous.

RDV : au Jardin du Luxembourg, il faut entrer par le grand portail du Jardin du Luxembourg, au niveau de la station RER Luxembourg et se diriger vers le groupe de marcheurs, chercher la pancarte Vaincre PRR. Vous pourrez y rencontrer et échanger avec Colette Petit-Lebâcle (vice-présidente) et Giulia Barina (membre du C.A.) en copie de ce message et qui seront là, entre autres, pour représenter l'association.

22-10-2019

Une fiche pour l'école propre à la PRR

Retrouver notre article sous l'onglet PAPILLOMATOSE - GUIDES

Cliquez ici

21-10-2019

Les traitements, les études en cours...

On vous dit tout sous cet onglet : LA PAPILLOMATOSE - TRAITEMENT/RECHERCHE

Cliquez ici

15-09-2019

Merci SEB ! Une victoire sur la maladie et 1500€ de dons récoltés au profit de Vaincre PRR.

Sébastien venait de fêter ses 30 ans lorsqu’il a appris qu’il était touché par la forme adulte de la papillomatose respiratoire récurrente. Il était alors journaliste radio à l’étranger, une activité qu’il a dû abandonner en raison de ses problèmes de voix. Rentré se faire soigner en France, il a alors trouvé dans le sport un outil précieux dans son processus de reconstruction. Un moyen de prendre une revanche sur le sort, mais aussi de donner de l’espoir aux autres malades.

Contrairement à d’autres, Sébastien a la chance de ne pas connaître de grosses difficultés respiratoires. Il a couru en 2017 le marathon de Paris, déjà au profit de Vaincre PRR, avant de se lancer un défi encore plus grand venir à bout d’un triathlon Ironman (3,8 km de natation, 180 km de vélo et 42,195 km de course à pied). Une mission accomplie en un peu plus de 11 heures seulement, le 15 septembre dernier, dans les collines du Pays de Galles, après avoir atteint son premier objectif avant même le départ de la course : récolter plus de 1.500 euros de dons au profit de l’association.

23-03-2019

Samedi 23 mars 2019, 10h-17h : Assemblée Générale de Vaincre PRR.

Plateformes des Maladies Rares, 96 rue Didot, Paris.

Rendez-vous annuel pour venir nous rencontrer et écouter des spécialistes de la Papillomatose Respiratoire Récurrente. Cette année nous avons la chance d'accueillir Emmanuelle JOUANGUY, chercheuse à l'INSERM, Institut Imagine, Hôpital Necker Paris. Les travaux de son équipe portent sur la découverte d'un mécanisme qui réduit l'immunité face aux ß-papillomavirus (publication ici).

Programme :

- accueil/café

- interventions d'Emmanuelle JOUANGUY

- buffet déjeuner

- bilan des actions 2018 de l'asso

- bilan financier 2018 et programme financier 2019. de l'asso

Inscription gratuite mais obligatoire : ici.

03-03-2019

La VACCINATION : actuellement LA seule solution pour lutter efficacement contre le papillomavirus.

[VACCINATION] En Australie, le programme de vaccination contre les papillomavirus a permis de diminuer l'incidence de la PRR (nombre de nouveaux cas chaque année).

Une réelle solution, enfin, pour éviter que de nouvelles personnes soient atteintes par la PRR

Résutats de l'étude en lien ici .

"Étude prospective sur l'incidence des papillomatoses respiratoires récurrentes à l'apparition d'une forme juvénile après la mise en œuvre d'un programme national de vaccination contre le VPH"

Du 01-01-2019 au 31-12-2019

Les adhésions à Vaincre la Papillomatose sont ouvertes depuis le début de l'année sur HelloAsso. (adhésion de 15€ assimilable à un don)

COMMENT NOUS SOUTENIR ? En adhérant !

15€ par an, déductibles des impôts sur le revenu, ce qui vous reviendra à 5,10euros. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

Vous êtes un patient ou un parent d'enfant atteint : on a besoin de vous pour augmenter le nombre de personnes atteintes dans nos rangs.
Vous êtes un sympathisant : vous avez un ami, un cousin, un collègue atteint, soutenez-le à votre façon en nous donnant une voix de plus.

VOTRE PARTICIPATION FAIT VIVRE L'ASSOCIATION :

L'association née en 2014 a gagné quelques batailles, grâce à nos partenaires, grâce aux chirurgiens et aussi GRÂCE À VOUS.

Concrètement, vous aidez des familles. Découvrir que son enfant est atteint par une maladie rare et récidivante est un réel choc pour les familles. Apprendre à l'âge adulte que la Papillomatose s'est invitée sans prévenir et bouleversera désormais le quotidien, est très dur à accepter. Vaincre PRR met son équipe à l'écoute de ces familles. Nous les soutenons et nous leurs apportons des informations sur les dernières actualités de la prise en charge liée à la PRR.

L'association se bat au coté des chirurgiens grâce à la création d'un Comité Scientifique propre à la Papillomatose Respiratoire Récurrente. Il centralise et harmonise les pratiques, et peut être moteur dans le lancement d'un essai clinique.

Nous travaillons en partenariat avec des institutions pour améliorer la connaissance et la qualité de vie des patients (fiche handicap pour dossier MDPH, contact avec le laboratoire du vaccin Gardasil, contact avec des chercheurs...).

Nous souhaitons organiser une journée nationale d'information sur la PRR, vos adhésions et dons pourront servir à concrétiser ce projet.

Merci à tous