opération papillomatose
opération papillomatose

La Papillomatose Respiratoire Récurrente (PRR)

La Papillomatose Respiratoire Récurrente (PRR) regroupe la papillomatose laryngée, la papillomatose laryngée juvénile et la papillomatose pulmonaire. Il existe une forme juvénile et une forme adulte. La papillomatose respiratoire récurrente est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus.

 

La maladie débute sur les muqueuses du larynx. Les papillomavirus entraînent la formation de papillomes, sorte de petites tumeurs bénignes planes ou pédiculées, ressemblant alors à de minuscules choux fleurs, isolées ou en touffes. Ces papillomes ont tendance à récidiver (à être récurrents) même après une exérèse* aussi complète que possible.

Ces papillomes placés sur les cordes vocales ou à proximité vont perturber la voix, la rendre rauque ou inaudible, être la cause d’une toux chronique. Les touffes papillomateuses vont peu à peu obstruer les voies respiratoires, gêner la respiration, au début à l’effort puis en permanence. La respiration devient bruyante (stridor) et rapide. Il faut alors opérer et enlever ces papillomes avant que ne s’installe une détresse respiratoire.

 

Bien que ce soit une maladie virale, la papillomatose respiratoire récurrente n’est pas transmissible dans les actes de la vie quotidienne que ce soit en famille, à l’école ou au travail.

 

Le seul traitement actuel est l'exérèse* des papillomes sous anesthésie générale. Cette intervention peut se répéter plusieurs fois par an. De longues périodes de rémissions sont possibles.

 

(*) : retirer, enlever par acte chirurgical

 

Où se faire soigner ?

 

Le centre de référence prend en charge tous les aspects médicaux, chirurgicaux et rééducatifs liés aux malformations ORL rares des enfants. L'association Vaincre PRR milite pour la création d'un même centre destiné aux adultes afin d'avoir une continuité pour le passage enfant/adulte des prises en charge.

 

L’hôpital universitaire Necker Enfants-Malades coordonne le CRMR. Des antennes régionales assurent la prise en charge des enfants en province La collaboration entre ces différentes structures assure une prise en charge optimale des enfants et favorise le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques innovantes.

 

La papillomatose a intégré le CRMR en 2017, le professeur Nicolas Le Boulanger est notre référent national.

 

Contactez le CRMR de Necker ou une antenne en région pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste si votre enfant est atteint par la PRR. A noter que certains centres assurent aussi une prise en charge de l'adulte.

 

Les centres en région, et plus d'informations sur leur site.

Poster pour la  Filière TêteCou :

POSTER 2016 VAINCRE PRR
Présenté lors de la 1ère Journée de la Filière TêteCou à Paris Necker le 29 septembre 2016
VAINCRE PRR - Papillomatose respiratoire[...]
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91140 Villebon sur Yvette

 

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© Vaincre PRR (dernière mise à jour le 28-03-2018)

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