opération papillomatose
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La Papillomatose Respiratoire Récurrente (PRR)

La Papillomatose Respiratoire Récurrente (PRR) regroupe la papillomatose laryngée, la papillomatose laryngée juvénile et la papillomatose pulmonaire. Il existe une forme juvénile et une forme adulte. La papillomatose respiratoire récurrente est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus.

 

La maladie débute sur les muqueuses du larynx. Les papillomavirus entraînent la formation de papillomes, sorte de petites tumeurs bénignes planes ou pédiculées, ressemblant alors à de minuscules choux fleurs, isolées ou en touffes. Ces papillomes ont tendance à récidiver (à être récurrents) même après une exérèse* aussi complète que possible.

Ces papillomes placés sur les cordes vocales ou à proximité vont perturber la voix, la rendre rauque ou inaudible, être la cause d’une toux chronique. Les touffes papillomateuses vont peu à peu obstruer les voies respiratoires, gêner la respiration, au début à l’effort puis en permanence. La respiration devient bruyante (stridor) et rapide. Il faut alors opérer et enlever ces papillomes avant que ne s’installe une détresse respiratoire.

 

Bien que ce soit une maladie virale, la papillomatose respiratoire récurrente n’est pas transmissible dans les actes de la vie quotidienne que ce soit en famille, à l’école ou au travail.

 

Le seul traitement actuel est l'exérèse* des papillomes sous anesthésie générale. Cette intervention peut se répéter plusieurs fois par an. De longues périodes de rémissions sont possibles.

 

En 2017, la papillomatose respiratoire intègre le Centre de Référence des Malformations ORL Rares (CNR MALO). Le but du centre est d'harmoniser les prises en charge, encourager la recherche, diriger les nouveaux malades vers les centres compétente en région.... Au sein de l'équipe MALO, le professeur Leboulanger devient notre référent pour la papillomatose.

 

(*) : retirer, enlever par acte chirurgical

 

Poster pour la  Filière TêteCou :

POSTER 2016 VAINCRE PRR
Présenté lors de la 1ère Journée de la Filière TêteCou à Paris Necker le 29 septembre 2016
VAINCRE PRR - Papillomatose respiratoire[...]
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