Archives 2018

Extrait du programme dédié à la PRR

02-12-2018

Congrès Eurogin 2018 du 2 au 5 Décembre à Lisbonne.
Après Amsterdam en 2017, en tant que présidente de Vaincre PRR et avec l’accord du CA, j’ai assisté au Congrès Eurogin 2018.

Pourquoi assister à un congrès et pourquoi celui-là particulièrement ?
Réponse toute simple et évidente ; parce qu’on y parle des papillomavirus d’une façon générale et de la PRR en particulier.

Eurogin, crée en 1993, est une organisation européenne de recherche sur les infections génitales et les cancers dus à des papillomavirus. Chaque année, le congrès fait le point sur les avancées en matière de connaissance des papillomavirus, sur les progrès en matière de dépistage, de diagnostic, de repérage d’indicateurs de gravité, de traitements…

Certaines informations pourraient un jour avoir des retombées pour nous. Et depuis quelques années (4 ou 5 ans), le congrès s’accompagne d’un forum ORL de 48 h sur toutes les infections et cancers de la tête et du cou dus à des papillomavirus. Et durant ce forum, il y a une séance d’1h30 consacrée à la PRR qui permet d’entendre ce qui se fait tant en Europe qu’aux USA ou en Australie…

Un congrès, c’est aussi l’occasion de rencontres. Cette année, j’ai pu rencontrer et discuter longuement avec deux médecins français ; le Pr Lacau Saint Guily de l'hôpital Tenon et le Pr Cécile Badoual de
l’hôpital Georges Pompidou. C’est avec elle que travaillent Mathilde jeune chef de clinique
rencontrée l’an passé à Amsterdam et ayant soutenu sa thèse sur les PRR à Necker en 2017, et
Charles jeune médecin qui vient de soutenir sa thèse sur les indicateurs de gravité des PRR chez
l’enfant.

Était également présent, le laboratoire fabriquant le Gardasil 9, ce vaccin anti papillomavirus actif
contre 9 types de papillomavirus dont les HPV 6 et 11 responsables de la plupart de PRR. Ceci m’a
permis de rencontrer la responsable régionale Ile de France. Nous allons nous revoir et continuer nos
premiers échanges.

Assister à un congrès, ce n’est pas partir quelques jours en vacances mais travailler. Et côté finances,
nous pouvons vous assurer que tout est fait pour réduire au mieux le coût de cette participation.

En savoir plus : www.eurogin.com

Colette, Présidente de Vaincre PRR

28-03-2018

Retrouvez le témoignage de Laurence atteinte de papillomatose respiratoire juvénile dans le nouvel onglet du site. Le virus s'est developpé sur son larynx alors qu'elle n'était qu'une enfant. Elle nous explique son parcours de vie rythmé par la maladie, le rejet de cette dernière à certains moments de sa vie et découvrez ce qu'elle est devenue aujourd'hui.

Témoignage de Laurence - Haute-Garonne

24-03-18

Notre assemblée générale 2018 aura lieu le samedi 24 mars 2018 de 10h à 17h30 à Toulouse au centre d'enseignement et de congrès de l'hôpital Pierre Paul Riquet, Purpan.

Deux chirurgiennes ORL, Dr. Calmels et Dr. Crestani, interviendront durant la matinée pour nous parler de la prise en charge de la pathologie chez les enfants et chez les adultes ainsi que des problèmes de voix avant et après les interventions chirurgicales.

L’inscription est gratuite et obligatoire afin d’optimiser votre accueil sur place.Merci de nous confirmer votre présence en répondant par mail à vaincrelapapillomatose@gmail.com.

Un buffet est organisé pour la pause méridienne.

Du 01-01-2018 au 31-12-2018

Les adhésions à Vaincre la Papillomatose sont ouvertes depuis le début de l'année sur HelloAsso. (adhésion de 15€ assimilable à un don)

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts, ce qui vous reviendra à 5,10euros. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

Adhérer c'est ici : https://www.helloasso.com/associations/vaincre-prr

28-02-2018

La journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février comme chaque année depuis mainteant 11 ans. A cette occasion, Alliance Maladies Rares organise des évènements partout en France afin d'informer le puclic et de le sensibiliser au quotidien des 3 millions de Français atteints par une maladie rare.

Soutenez le mouvement en utiliant le hashtag #ShowYourRare sur les réseaux sociaux.