Compléter son dossier MDPH

Les conséquences de la PRR peuvent représenter de réels handicaps ou contraintes de vie : la dysphonie, l'aphonie, la fatigue, les diffisultés de respiration, l'absentéisme....

Vaincre PRR peut vous aider à compléter votre dossier MDPH et vous expliquer vos droits.

La fiche handicap d'Oprhanet liste les principaux handicaps liés à la PRR : focus handicap.

La fiche "Tous à l'école" pour la PRR

Les rentrées scolaires, les changements d'école, le début de toute nouvelle activité collective, sont des moments stressants pour les enfants malades et leur entourage. Parfois il est difficile d'avoir les mots justes pour expliquer simplement la maladie et rassurer les personnes qui encadreront l'enfant. Depuis cette année, la Papillomatose Respiratoire Récurrente fait partie de la liste des maladies référencées, via une fiche spécifique, sur le site de "tous à l'école". Il s’agit d’un support clair et très utile à communiquer largement pour expliquer la maladie et les difficultés que les malades peuvent rencontrer dans les apprentissages. Parents, faites-en bon usage !

http://www.tousalecole.fr/content/papillomatose-respiratoire-r%C3%A9currente

Le guide parcours de santé

« Guide parcours de santé des personnes malades chroniques » Guide créé par et à l’usage des personnes concernées

Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, élaboré en co-construction au sein de notre collectif d’associations, c’est une réelle boîte à outils que nous proposons aux personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et à leurs aidants, dans laquelle les personnes pourront piocher, et qui contient des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques.

http://www.chronicite.org/publications/leguideparcoursdesante/