Les rentrées scolaires, les changements d'école, le début de toute nouvelle activité collective, sont des moments stressants pour les enfants malades et leur entourage. Parfois il est difficile d'avoir les mots justes pour expliquer simplement la maladie et rassurer les personnes qui encadreront l'enfant. Depuis cette année, la Papillomatose Respiratoire Récurrente fait partie de la liste des maladies référencées, via une fiche spécifique, sur le site de "tous à l'école". Il s’agit d’un support clair et très utile à communiquer largement pour expliquer la maladie et les difficultés que les malades peuvent rencontrer dans les apprentissages. Parents, faites-en bon usage !
http://www.tousalecole.fr/content/papillomatose-respiratoire-r%C3%A9currente
Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, élaboré en co-construction au sein de notre collectif d’associations, c’est une réelle boîte à outils que nous proposons aux personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et à leurs aidants, dans laquelle les personnes pourront piocher, et qui contient des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques.
http://www.chronicite.org/publications/leguideparcoursdesante/
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