opération papillomatose
opération papillomatose

Quels droits pour les malades et leur famille ?

 

Lors de l'Assemblée Générale du 23/03/2024, deux assistantes sociales de l'Hopital Necker nous ont présenté les différents droits et dispositifs pouvant être sollicités. Vous pouvez télécharger le PDF.

Présentation sur les droits des malades (2024)
DROITS DES MALADES AG VAINCRE PRR 2024.p[...]
Document Adobe Acrobat [585.0 KB]

FICHE PRR de la filière TETECOU

 

La Filière TêteCou a mis en ligne sur leur site internet une fiche concernant la PRR (manifestations, diagnostic et prévention).

 

Vous pouvez la retrouver ici

 

Vaincre PRR a acheté les droits pour pouvoir utiliser dans nos documents les illustrations conçues par Cassandra Vion pour cette fiche.

Compléter son dossier MDPH

Les conséquences de la PRR peuvent représenter de réels handicaps ou contraintes de vie : la dysphonie, l'aphonie, la fatigue, les diffisultés de respiration, l'absentéisme....

Vaincre PRR peut vous aider à compléter votre dossier MDPH et vous expliquer vos droits.

 

La fiche handicap d'Orphanet liste les principaux handicaps liés à la PRR. Vous pouvez imprimer et ajouter cette fiche à votre dossier MDPH (conseil : surligner les handicaps qui vous concernent) : focus handicap.

La fiche "Tous à l'école" pour la PRR 

 

Les rentrées scolaires, les changements d'école, le début de toute nouvelle activité collective, sont des moments stressants pour les enfants malades et leur entourage. Parfois il est difficile d'avoir les mots justes pour expliquer simplement la maladie et rassurer les personnes qui encadreront l'enfant. Depuis cette année, la Papillomatose Respiratoire Récurrente  fait partie de la liste des maladies référencées, via une fiche spécifique, sur le site de "tous à l'école". Il s’agit d’un support clair et très utile à communiquer largement pour expliquer la maladie et les difficultés que les malades peuvent rencontrer dans les apprentissages.  Parents, faites-en bon usage !

 

http://www.tousalecole.fr/content/papillomatose-respiratoire-r%C3%A9currente

Le guide parcours de santé

« Guide parcours de santé des personnes malades chroniques » Guide créé par et à l’usage des personnes concernées

Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, élaboré en co-construction au sein de notre collectif d’associations, c’est une réelle boîte à outils que nous proposons aux personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et à leurs aidants, dans laquelle les personnes pourront piocher, et qui contient des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques.

 

http://www.chronicite.org/publications/leguideparcoursdesante/

Guide Parcours de Santé Maladies Chroniques 2016
Guide-Parcours-de-santé-2016-ICA-dble.pd[...]
Document Adobe Acrobat [22.4 MB]

Contact

Vaincre PRR

10 rue Guillaume Tell

91140 Villebon sur Yvette

 

vaincrelapapillomatose@gmail.com

Nos partenaires :

Version imprimable | Plan du site
© Vaincre PRR (dernière mise à jour 04-2024)

Email