Quels droits pour les malades et leur famille ?

Lors de l'Assemblée Générale du 23/03/2024, deux assistantes sociales de l'Hopital Necker nous ont présenté les différents droits et dispositifs pouvant être sollicités. Vous pouvez télécharger le PDF.

La Papillomatose est une maladie handicapante,

à quelles aides puis-je prétendre ?

La PRR est une maladie chronique rare. Elle peut occasionner des contraintes pour l’enfant ou l’adulte malade ainsi que sa famille. Les manifestations de la maladie ainsi que sa sévérité sont variables d’une personne à l’autre. Elles occasionnent des répercussions pour le malade et son entourage.

La fiche handicap d’Orphanet liste une partie des contraintes identifiées : les troubles de la voix, les atteintes respiratoires (toux, détresse…), la dysphagie, les traitements chirurgicaux, les traitements adjuvants, atteintes pulmonaires, fatigue, atteinte psychologique…. Ces situations handicapantes peuvent altérer considérablement la qualité de vie.

Outre le suivi médical, un accompagnement avec le service social de l'hôpital peut être sollicité pour orienter au mieux le malade vers l’ouverture de ses droits. Exemples de droits :  demande de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, allocation adulte handicapé, allocation d'éducation de l'enfant handicapé, projet d’accueil individualisé, affection longue durée, …

Lors de l’Assemblée Générale du 23/03/24, deux assistantes sociales nous ont présenté certains dispositifs que les malades peuvent demander en fonction de leur situation. 

L’association VAINCRE PRR peut vous conseiller et vous orienter dans vos démarches.

Papillomatose/Guide

Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, élaboré en co-construction au sein de notre collectif d’associations, c’est une réelle boîte à outils que nous proposons aux personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et à leurs aidants, dans laquelle les personnes pourront piocher, et qui contient des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques.

http://www.chronicite.org/publications/leguideparcoursdesante/