Lors de l'Assemblée Générale du 23/03/2024, deux assistantes sociales de l'Hopital Necker nous ont présenté les différents droits et dispositifs pouvant être sollicités. Vous pouvez télécharger le PDF.
La Papillomatose est une maladie handicapante,
à quelles aides puis-je prétendre ?
La PRR est une maladie chronique rare. Elle peut occasionner des contraintes pour l’enfant ou l’adulte malade ainsi que sa famille. Les manifestations de la maladie ainsi que sa sévérité sont variables d’une personne à l’autre. Elles occasionnent des répercussions pour le malade et son entourage.
La fiche handicap d’Orphanet liste une partie des contraintes identifiées : les troubles de la voix, les atteintes respiratoires (toux, détresse…), la dysphagie, les traitements chirurgicaux, les traitements adjuvants, atteintes pulmonaires, fatigue, atteinte psychologique…. Ces situations handicapantes peuvent altérer considérablement la qualité de vie.
Outre le suivi médical, un accompagnement avec le service social de l'hôpital peut être sollicité pour orienter au mieux le malade vers l’ouverture de ses droits. Exemples de droits : demande de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, allocation adulte handicapé, allocation d'éducation de l'enfant handicapé, projet d’accueil individualisé, affection longue durée, …
Lors de l’Assemblée Générale du 23/03/24, deux assistantes sociales nous ont présenté certains dispositifs que les malades peuvent demander en fonction de leur situation.
L’association VAINCRE PRR peut vous conseiller et vous orienter dans vos démarches.
FICHE PRR de la filière TETECOU
La Filière TêteCou a mis en ligne sur leur site internet une fiche concernant la PRR (manifestations, diagnostic et prévention).
Vous pouvez la retrouver ici
Vaincre PRR a acheté les droits pour pouvoir utiliser dans nos documents les illustrations conçues par Cassandra Vion pour cette fiche.
Les conséquences de la PRR peuvent représenter de réels handicaps ou contraintes de vie : la dysphonie, l'aphonie, la fatigue, les diffisultés de respiration, l'absentéisme....
Vaincre PRR peut vous aider à compléter votre dossier MDPH et vous expliquer vos droits.
La fiche handicap d'Orphanet liste les principaux handicaps liés à la PRR. Vous pouvez imprimer et ajouter cette fiche à votre dossier MDPH (conseil : surligner les handicaps qui vous concernent) : focus handicap.
Les rentrées scolaires, les changements d'école, le début de toute nouvelle activité collective, sont des moments stressants pour les enfants malades et leur entourage. Parfois il est difficile d'avoir les mots justes pour expliquer simplement la maladie et rassurer les personnes qui encadreront l'enfant. Depuis cette année, la Papillomatose Respiratoire Récurrente fait partie de la liste des maladies référencées, via une fiche spécifique, sur le site de "tous à l'école". Il s’agit d’un support clair et très utile à communiquer largement pour expliquer la maladie et les difficultés que les malades peuvent rencontrer dans les apprentissages. Parents, faites-en bon usage !
http://www.tousalecole.fr/content/papillomatose-respiratoire-r%C3%A9currente
Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, élaboré en co-construction au sein de notre collectif d’associations, c’est une réelle boîte à outils que nous proposons aux personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et à leurs aidants, dans laquelle les personnes pourront piocher, et qui contient des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques.
http://www.chronicite.org/publications/leguideparcoursdesante/
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