Archives 2017

01-12-2017 au 11-12-2017 : Participez à la marche "virtuelle" des maladies rares

Cette année encore, pour tous ceux qui ne pourront pas se déplacer à Paris pour la marche des maladies rares, une action virtuelle ouverte à tous est organisée.

Il vous suffit d'envoyer un selfie de vous idéalement vêtu d'une écharpe orange (ou autre vêtement, accessoires, etc) et de le poster sur la page d'Alliance Maladies Rares en rajoutant le hashtag #marcheMR

Si vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram : envoyez votre selfie à photo@maladiesrares.org .

01-12-2017 : Participez à la marche des Maladies Rares

Comme chaque année et pour la 18ème fois, Alliance Maladies Rares organise une marche à Paris pour soutenir pour ceux qui sont atteints par une maladie rare ainsi que leurs familles et aidants.

Rendez-vous Samedi 9 Décembre 2017 à partir de 12h au stade Emile Anthoine (entrée à l'angle de la rue Jean Rey et avenur de Suffren)

01-10-2017 : Vaincre PRR devient membre d'EURORDIS

EURORDIS, l'association européenne des maladies rares, a donc accepté de nous accueillir en tant que membre.

On vous explique :

En 2014, notre petite association voit le jour. La papillomatose est une maladie très rare au sein des maladies rares. Pour exister, pour se former et être informé nous avons rejoint l'Alliance Maladies Rares à l'échelle nationale en 2014. Le 02 octobre 2017 nous intégrons EURORDIS, l'échelle européenne représentant les maladies rares.

Une nouvelle frontière a été franchie vers une reconnaissance internationale.

08 au 11-10-2017 : Présence de Vaincre PRR à EUROGIN

(congrès international dédié au papillomavirus humain)

Nous sommes présents à Eurogin 2017, grâce à la générosité d'un donateur. Le congrès se déroule à Amsterdam cette année.

Au programme :

- la lutte contre les papillomavirus responsables du cancer du col de l'utérus

- colloque ORL avec toute une session sur la PRR

- interventions sur la vaccination anti papillomavirus

C'est promis, il y aura des infos et un compte-rendu !

24-07-2017 : Témoignage

Retrouvez sur l'onglet "Témoignages" celui d'une maman dont l'enfant est atteint par la papillomatose depuis lla naissance. Du diagnostic aux interventions chirurgicales, cette mère se bat avec Vaincre PRR afin d'orienter la recherche pour trouver un traitement à la maladie.

Ensemble, nous irons loin !

02-05-2017 : Déclarer vos dons 2016 au profit de VAINCRE PRR !

Impôt sur le revenu : déclaration 2017 des revenus de 2016

La déclaration 2017 de vos revenus de l'exercice 2016 est ouverte. Pensez à déclarer le montant de votre adhésion et/ou don effectués en 2016 à VAINCRE PRR. Contactez-notre trésorière pour obtenir à nouveau votre reçu fiscal correspondant : carmen.vernet@vaincreprr.fr

Merci pour votre soutien !

09-04-17 : Marathon de Paris 09 avril 2017

Sébastien, patient et marathonien, affiche un temps remarquable de 2 heures et 51 minutes. UN GRAND BRAVO à toi ! En plus de ce résultat Sébastien a réussi à collecter plus de 1000 euros de dons (collecte toujours ouverte). Merci aux nombreux donateurs.

Bravo Sébastien !!!