VAINCRE PRR rejoint le collectif "DEMAIN SANS HPV" (Human Papillomavirus) 

La France est très mauvaise élève dans la vaccination contre le papillomavirus. Les maladies liées aux HPV ont une caractéristique unique : elles peuvent être efficacement prévenues et éliminées ! Les HPV ne causent pas uniquement des cancers mais aussi d’autres maladies très invalidantes, comme la papillomatose respiratoire récurrente.

10 associations se sont regroupées et ont créé le collectif, “DEMAIN SANS HPV”, pour alerter au sujet des maladies HPV viro-induites et proposer des pistes concrètes d’amélioration de la prévention et du dépistage. 

1ère action commune de “Demain sans HPV” : le collectif organise une  conférence de presse “HPV, tous concernés, tous vaccinés” le jeudi 2 mars à 11h00 en distanciel (réservée aux profesionels)..

SAMEDI 04 MARS

“Journée mondiale de sensibilisation aux maladies induites par les virus HPV” 

PNDS

Le Protocle National de Diagnostic et de Soins (PNDS) PROPRE à la PRR a été publié fin 2022 sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le PNDS est un document de référence qui permet d'optimiser et d'harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare pour chaque patient au niveau national.

De plus, il existe une synthèse destinée au médecin traitant de chaque patient.

C'est un véritable support ressource pour les soignants.

Vaincre PRR a participé à sa production.

Merci au CNR MALO notamment à Nicolas Leboulanger et à la Filière Maladies rares Têtecou

Libre d'accès, le PDNS de la PRR est disponible en cliquant sur le lien suivant

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2022-11/pnds_papillomatose_respiratoire_recurrente-texte-novembre_2022.pdf

LANCEMENT DES ADHESIONS 2023

C'est simple et rapide : par ici !

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Adhésion pour l'année civile en cours

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Rencontrez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous, partagez votre expérience, trouvez des réponses aux questions qui vous assaillent, du soutien, ainsi que de l'aide.

Ne restez plus isolé face à la maladie.

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Votre soutien est important à nos yeux, mais également aux yeux de nos partenaires! Pour être solides et représentatifs aussi bien face aux services hospitaliers ORL, que vis à vis d'instances officielles (comme l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ou qu'auprès des grands mécènes de la Recherche Médicale, il nous faut une base d'adhérents aussi massive que possible.

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

COMMENT ? En ligne ou par voie postale (liens ci-dessous du formulaire à impirmer et compléter)

COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.

JE NE VEUX PAS ADHERER MAIS JE SOUHAITE FAIRE UN DON : c'est par ici ! 

Pour plus d'informations, écrivez nous à vaincrelapapillomatose@gmail.com