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03-2025 Congrès Eurogin

Le congrès Eurogin est le seul congrès international qui consacre chaque année une session de 1h30 à la papillomatose respiratoire récurrente (état de lieux, traitements chirurgicaux, traitements médicaux et prévention), sans compter les points traités dans d’autres sessions. L’an dernier, les nouveaux traitements par thérapie génique ont commencé à y être présentés. Ils l’ont été cette année encore un peu plus.

Ce congrès est donc pour nous l’occasion de mettre à jour nos connaissances, de rencontrer et échanger avec les grands noms de la lutte contre la PRR, et cette année 2025 avec les représentants des entreprises de biotechnologie travaillant spécifiquement sur la PRR.

Simon Best (USA), président de session, nous a fait un point actualisé sur la PRR (signes cliniques, épidémiologie). Faisant le point sur les effets du Gardasil® quadri et nonavalent sur l’apparition de nouveaux cas de PRR dans trois pays après vaccination (USA, Nouvelle Zélande et Australie), il constate la pente descendant de ces 3 courbes. Parlant de la prise en charge chirurgicale de la PRR, il constate son inefficacité à guérir les patients et s’interroge.(cf. citation à la fin de cet article)

J. Jackowska (Pologne) est venu parler du bevacizumab en injection locale en tant que traitement d'appoint à la chirurgie, tandis que A. Klein (USA) a traité le bevacizumab utilisé en perfusion pour le traitement des PRR dites agressives.

Aaron Friedman (USA) nous a parlé de l’utilisation d’inhibiteurs du point de contrôle immunitaire dans la PRR et des premiers résultats cliniques.

Seth Pransky (USA), pour son dernier congrès (selon lui), nous a fait le point sur la thérapie génique destinée à la PRR, c'est à dire ces nouveaux produits (INO-3107 et PRGN 2012) qui pourraient demain devenir la base de la prise en charge d'une PRR. Un message plein d’espoir.

La PRR a été le sujet d'autres interventions en particulier lors de sessions sur les sciences fondamentales. En voici quelques exemples :

- Validation de tests de repérage des sous types HPV 6 et HPV 11 pour guider la prise en charge des patients ayant une papillomatose respiratoire récurrente.

- Étude BREATH (Fardeau de la papillomatose respiratoire récurrente chez l'adulte et l'enfant) en France. Cette étude rétrospective utilisant comme source d’information la base de données de notre système de protection sociale est en cours. Vaincre PRR est membre du comité scientifique et nous vous avons déjà parlé de cette étude dans notre newsletter de janvier 2025. 

- Impact de la vaccination contre les papillomavirus au Danemark sur la papillomatose laryngée juvénile (ainsi que sur le papillome de la conjonctive oculaire, ce qui pour nous était une découverte). 

- Avancement de la médecine basée sur l'ADN : INO-3107 pour la papillomatose respiratoire récurrente. M. Sumner (Inovio, USA).

- Chimio-immunothérapie néoadjuvante avec traitement adaptatif de la réponse pour le cancer de l'oropharynx HPV+ (A. Rosenberg, USA). Certes nous sommes là un peu loin de la PRR mais les plus anciens se souviendront que, avant d’être utilisé pour traiter la PRR, l’interféron était utilisé pour traiter le cancer, le cidofovir pour une complication du sida et le bevacizumab utilisé aujourd’hui a été mis au point pour lutter contre les métastases.

Enfin il a été question de PRR également lors des séances concernant la vaccination en particulier lors du symposium français sur cette vaccination en France où notre présidente représentait Vaincre PRR. La France est très mal placée par rapport à d’autres pays européens. Il y existe de grandes disparités régionales, tant pour la vaccination des filles que celle des garçons.

Il n'est pas possible de vous faire ici un résumé de chacune de ces communications. On peut néanmoins souligner quelques petites phrases qui ont retenu toute notre attention parce qu'elles disent à la fois l’impact de cette maladie et, par ailleurs, l'espoir qui renaît avec la thérapie génique :

Pour Simon Best qui introduit la session, 

La chirurgie est morbide et entraîne un degré élevé de lésions iatrogènes*. La chirurgie a un coût émotionnel, financier et social sur les patients. La chirurgie n'est pas curative : une récidive peut être documentée après des décennies d'absence de maladie.

Et Simon Best cite F. H. Hooper dans son article de 1882 : « Le chirurgien n'a aucun pouvoir de guérir ni même d'arrêter ces nouvelles formations. »

Pour Seth Pransky, 40 ans d’expérience de la PRR,

Il introduit sa présentation avec ce constat abrupt :

This is a medical disease! In reality we should consider surgery as the adjuvant therapy / Il s'agit d'une maladie médicale ! En réalité, la chirurgie devrait être envisagée comme traitement adjuvant.

Il poursuit : Il est temps (en fait, il est grand temps) de repenser notre approche et de commencer un traitement adjuvant (très) tôt dans la progression de la maladie. C’est une maladie qui impacte la qualité de vie : émotionnellement dévastatrice et psychologiquement invalidante, dysphonie très fréquente, maladie coûteuse avec des interventions chirurgicales multiples et un fardeau financier…

Et il termine son dernier congrès sur cette phrase chargée d’espoir : 

"Indeed, there is light at the end of the tunnel / En vérité, il y a de la lumière au bout du tunnel"

Malgré le coût financier pour notre petite association, ce congrès est pour nous l’occasion de mettre à jour nos connaissances, de rencontrer et échanger avec les grands noms de la lutte contre la PRR, ainsi que les représentants des entreprises de biotechnologie travaillant spécifiquement sur la PRR. Tout cela afin de vous renseigner au mieux et au plus près de l’actualité.

*Factors Associated with latrogenic Laryngeal Injury in Recurrent Respiratory Papillomatosis. Raymond J. So, AB, Alexander T. Hillel, MD, Kevin M. Motz, MD, Lee M. Akst, MD, and Simon R. Best, MD 

01-2025

Congrès Eurogin du 16 au 19 mars 2025 à Porto 

Après Amsterdam, Lisbonne et Stockholm, Vaincre PRR assistera au congrès qui se déroulera à Porto en mars 2025. Eurogin, créé en 1993, est une organisation européenne de recherche sur les infections et cancers dus à des papillomavirus. Chaque année, le congrès fait le point sur les avancées en matière de connaissance des papillomavirus, sur les progrès en matière de dépistage, de diagnostic, de repérage d’indicateurs de gravité, de traitements…

Pourquoi assister à un congrès et pourquoi celui-là particulièrement ?

Parce qu’on y parle des papillomavirus d’une façon générale et de la PRR en particulier. Vaincre PRR est cosignataire de l’étude BREATH lancée par le laboratoire MSD. Cette étude fera l’objet d’une présentation orale au congrès (étude sur le fardeau de la papillomatose respiratoire récurrente chez l'adulte et l'enfant en France). Pour en savoir plus sur l’étude BREATH, cf l’article dans l’onglet “Traitement/Recherche”

Colette (vice-présidente) et Eloïse (présidente) participeront au congrès. C’est aussi l’occasion de rencontrer et d’échanger avec des spécialistes internationaux. Nous vous ferons un retour sur les sujets intéressants concernant la prise en charge de la papillomatose.

En savoir plus : www.eurogin.com

01-2025

Essai clinique de phase 3 ou AAP pour le produit INO-3107 de la firme INOVIO

Mi-octobre 2024, lors de la Journée de la filière TêteCou, le Pr Nicolas Leboulanger, notre référent national en matière de PRR chez l’enfant, nous apprend que l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé) travaille sur le dossier d’un nouveau produit spécifiquement destiné à la PRR. Nous avons tout de suite pensé au traitement curatif INO-3107 puisque nous avions été contactées en mars 2023 par une entreprise intermédiaire entre l’industrie pharmaceutique et les milieux de soins. Elle était à la recherche de contacts médicaux spécialisés PRR en milieu hospitalier pour un essai clinique de phase 3, c’est-à-dire un essai clinique sur un nombre « important » de malades volontaires après les essais de phase 1 et phase 2 ayant fait la preuve de l’innocuité du produit et de son efficacité sur un petit groupe de patients volontaires (32 cas semble-t-il).

Sans nouvelle de cet essai clinique depuis, nous recontactons le Pr Leboulanger début janvier en même temps que la personne qui nous avait contacté en mars 2023. Les 2 réponses convergent ; l’étude de phase 3 a été annulée par la firme INOVIO, pas seulement en France mais globalement. La biotech INOVIO a déposé une demande d’approbation accélérée aux USA et une demande d’AAP ou autorisation d’accès précoce en France (voir ci-dessous). Si l’étude du dossier déposé par INOVIO est suffisamment documentée et rassurante pour l’ANSM, ce nouveau traitement pourrait donc être disponible assez rapidement, peut-être même avant l'été.

Nous allons nous manifester auprès de l’ANSM et tenter d’avoir des nouvelles de l’avancée de ce dossier sur ce qui est présenté comme un traitement curatif issu des biotechnologies. Pour en savoir plus sur les conditions d’autorisation d’accès précoce ou AAP, voir sur le site de l’ANSM : https://ansm.sante.fr/vos-demarches/industriel/demande-dautorisation-dacces-precoce

Grâce à nos liens avec nos homologues américaines, nous savons que la firme PRECIGEN a également déposé une demande d’approbation accélérée aux USA pour son produit le PRGN 2012 présenté comme curatif lui aussi pour la PRR.

01-2025

Diversité génomique des HPV6 et HPV11, et formes très agressives de PRR

Il ne faut jamais désespérer, le temps de la recherche n’est pas celui des malades et leurs familles, ni celui de l’association Vaincre PRR qui manque parfois de patience. L’équipe d’Ignatio Bravo vient de publier un article sur la diversité génomique des HPV6 et HPV11 (les papillomavirus les plus impliqués dans la PRR), et le lien éventuel entre cette diversité et des formes très agressives de PRR. 

Ignatio Bravo est un chercheur espagnol qui a longtemps travaillé à Barcelone dans un centre de lutte contre le cancer du col de l'utérus. En 2017, il a rejoint l'IRD (Institut de Recherche pour le Développement, petit frère du CNRS spécialisé sur la ceinture inter tropicale). A la recherche de financement pour ses travaux de recherche, il avait contacté Vaincre PRR il y a quelques années, puis semblait nous avoir oubliés. Ignatio Bravo manifeste à nouveau son intérêt pour la PRR puisqu’il a récemment piloté une étude portant sur la diversité génomique des HPV6 et HPV11, et le lien éventuel entre cette diversité et des formes très agressives de PRR. Dans la liste des 13 signataires figurent Hélène Péré virologue à l'HEGP (Hôpital Européen Georges Pompidou, très orientée papillomavirus et cancer du col) et Charles Lépine qui est maintenant en poste à Nantes (au CHU mais aussi à l'Inserm, unité Immunologie et nouveaux concepts en immunothérapie). Il y a quelques années, Charles Lépine avait préparé sa thèse de doctorat en médecine sur des marqueurs biochimiques des formes agressives de PRR.

Les 10 pages de cette étude pilotée par Ignatio Bravo sont très savantes. Il n’est pas facile de tout comprendre... Mais, si cette coopération entre équipes de chercheurs de Montpellier, Nantes et Paris pouvait se maintenir et continuer à se sentir concernée par la PRR, ce serait une bonne nouvelle pour nous tous.

01-2025

En 2025, nous allons renouveler et élire le conseil d'administration qui assure la gestion de l’association et pour cela nous sommes à la recherche d'administrateurs bénévoles. 

Tout d'abord, être bénévole c'est donner de son temps et apporter ses compétences propres. L'engagement est libre et l'implication de chacun est inhérente à la gestion de la maladie et de la vie privée et professionnelle quotidienne.

Bien évidemment, nous sommes tous impliqués dans ce combat et nous comprenons que nous n'avons pas un agenda à rallonge, il arrive qu'un membre ne peut se rendre disponible. 

Vous participerez à des réunions de conseil d'administration environ une fois par trimestre en présentiel ou en visio selon vos disponibilités. 

Hors réunions de CA, les missions d'un administrateur bénévole sont surtout logistiques telles que s'impliquer dans la rédaction d'articles pour la newsletter ou le site internet et/ou participer à des réunions de partenaires (en général des webinaires) et/ou aider à l'organisation des assemblées générales.

Les tâches sont réalisées seul, en binôme ou en équipe de façon volontaire et aucune n'est imposée. En effet, chacun est libre de son implication propre dans la réalisation des missions définies. 

Nous apportons également notre contribution et notre expérience pour aider tous ceux qui nous contactent en répondant à des mails ou appels téléphoniques.

Les membres du CA peuvent aussi bénéficier de formations pour approfondir leur technique d'écoute et d’accompagnement ainsi que la gestion d'une association ou la recherche de fonds.

Grâce aux rendez-vous de nos partenaires ou lors de congrès (des filières de santé ou de l'Alliance Maladies Rares entre autres), nous créons conjointement un réseau qui nous permet de mobiliser des forces afin de motiver la recherche.

Le suivi des recherches médicales est assuré par la présidente et la coprésidente en collaboration avec notre comité scientifique, c'est pourquoi être administrateur permet d'être impliqué et informé de leurs avancées.  

Si vous souhaitez de plus amples informations, vous pouvez nous contacter par mail afin que nous puissions répondre à vos questions.

ADHERER ou DONNER, c'est nous soutenir et donner du poids à la voix des patients

Vaincre PRR est reconnue d'interêt général, vos adhésions et vos dons sont déductibles des impôts

Adhésion annuelle - Paiement sécurisé sur Helloasso

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

 - Vous êtes atteint de Papillomatose, ou vous accompagnez un malade

Rencontrez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous, partagez votre expérience, trouvez des réponses aux questions qui vous assaillent, du soutien, ainsi que de l'aide.

Ne restez plus isolé face à la maladie.

 - Vous êtes un sympathisant

Votre soutien est important à nos yeux, mais également aux yeux de nos partenaires! Pour être solides et représentatifs aussi bien face aux services hospitaliers ORL, que vis à vis d'instances officielles (comme l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ou qu'auprès des grands mécènes de la Recherche Médicale, il nous faut une base d'adhérents aussi massive que possible.

COMMENT ? En ligne ou par voie postale ICI

COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.

Les voeux de la présidente et de l'équipe pour 2025

“Très chers bénévoles, adhérents, donateurs et partenaires,

Au nom de toute l’équipe, je vous souhaite à toutes et à tous une excellente année 2025. Que cette nouvelle année nous apporte de grandes victoires face aux papillomavirus.

Je tiens par cette occasion à remercier du fond du cœur tous les membres de l’équipe de Vaincre PRR pour l’engagement sans faille qu’ils ont apporté au bon fonctionnement de l’association. L’équipe s’est étoffée en 2024 avec une belle énergie et des idées à revendre !

Sans les bénévoles, sans les adhérents, sans les partenaires rien ne serait possible, alors un grand MERCI à toutes et à tous !

Nous espérons vous retrouver lors de l’Assemblée Générale pour partager des instants riches en convivialité.

Prenez bien soin de vous

Chaleureusement,

Eloïse Baillot, présidente de l’association Vaincre PRR “