2020

Nous avons donc décidé d’organiser une Assemblée Générale ordinaire en vidéo réunion. Vaincre PRR vient à vous, vous aurez l’occasion de rencontrer l’équipe, assister à la présentation du bilan de l’année 2019, découvrir les actualités autour de la PRR, et participer à un d’un temps d’échange, tout ça en restant chez vous !

Assemblée Générale en vidéo réunion le SAMEDI 20 JUIN 2020 de 10h30 à 12h00 (dès 10h15 pour des essais de connexion)

Inscription ouverte à tous mais obligatoire ici

Vous recevrez un lien de connexion vers la plateforme ZOOM le vendredi 19 juin 2020. Aucune installation de logiciel n’est nécessaire, l’application est juste recommandée pour une utilisation sur mobile et sur tablette.

Fiches Coronavirus SARS-Cov2 et PRR

Plusieurs familles se sont inquiétées face à la pandémie actuelle et voudraient savoir si le fait d’avoir une papillomatose respiratoire récurrente fait de vous ou de votre enfant « une personne à risque ».

Vaincre PRR vous propose une synthèse ci-dessous.

Elle peut vous paraître trop longue mais il est difficile de tout condenser en quelques lignes. Ce qui apparaît en italique et en bleu est un extrait de rapport officiel. Les 3 rapports ou avis qui nous ont servi de base de réflexion sont référencés en fin de fiche avec le lien Internet vous donnant accès à l’intégralité du rapport.

Mise à jour du 20-03-2020 avec une nouvelle fiche en téléchargement ci-dessous

fiche covid-19 et PRR
Coronavirus 19 fiche V PRR.pdf
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mise à jour fiche covid-19 et PRR
coronavirus fiche V PRR MAJ 20 mars 2020[...]
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Au vu de la situation actuelle de l'épidémie de coronavirus et des premières mesures de restriction de réunion, circulation..., il nous parait plus raisonnable de reporter dès maintenant notre Journée Vaincre PRR du 21 mars à plus tard.

En effet, il n'y a pas de réel impératif à ce que notre Assemblée Générale ait lieu en mars plutôt qu'en mai ou juin. Le bureau de Vaincre PRR peut travailler dans la continuité des décisions de l'AG 2019 et il n'y a pas de grandes décisions nouvelles à prendre pour 2020. Les annulations de dernière minute des réservations (salles, traiteur, animation pour les enfants...) entraîneraient des pertes financières importantes pour le petit budget de Vaincre PRR. La décision de report a donc été prise. Nous fixerons une nouvelle date quand la situation de cette épidémie le permettra et vous en serez informés dès que possible.

Les enfants qui devaient se rencontrer seront sans doute déçus, il faut bien leur expliquer qu'il ne s'agit que d'un report et non d'une annulation.

Soyez assurés des cordiales salutations de l'ensemble des membres du conseil d'administration,

Eloïse Baillot, Présidente de l'association

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Assemblée générale de Vaincre PRR - ouvert et gratuit pour tous

Notre assemblée générale se déroulera dans les locaux d'Alliance Maladies Rares à Paris le Samedi 21 Mars 2020 de 10h à 17h

L'inscription est gratuite mais obligatoire sur Helloasso

- Intervention de la Filière TÊTECOU, suivie d'un temps de questions-réponses: Myriam de Chalendar, cheffe de projet nous donnera des explications du rôle de la Filière et des actions autour la papillomatose/

- Une seconde salle accueillera les enfants avec une animation et un atelier d’échange coordonné par une psychologue et une maman spécialisée dans la petite enfance.

- Un buffet sera organisé à la pause méridienne.

Droit et devoir de vote en tant qu’adhérent à jour dans sa cotisation 2019 :

Nous voterons le rapport moral, le rapport financier, le budget prévisionnel et le règlement intérieur. Si vous ne pouvez pas être présent mais que vous souhaitez donner votre pouvoir (vote) à un adhérent de l'association présent à l'AG, retournez nous le document "POUVOIR", par voie électronique de préférence. Laissez le nom du mandataire vide si vous n’avez pas connaissance des adhérents présents.
Si vous avez des doutes sur votre adhésion en 2019 envoyez un mail à : carmen.vernet@vaincreprr.fr (trésorière)

Amicalement,
Toute l’équipe de Vaincre La Papillomatose Respiratoire Récurrente

29-02-2020 Journée Internationale des Maladies Rares

La 13ème édition du "Rare Disease Day" aura lieu le 29 février 2020

Une journée rare pour les maladies rares !

Pour cette Journée Internationale coordonnée par Eurordis, l'alliance européenne des associatiosn atteintes de maladies rares, notre Filière TÊTECOU co-organise des évènements dans toutes la France.

Au programme :

Un studio itinérant "Sur la route des maladies rares"
Des parrains pour nous accompagner
Des actions de sensibilisation du grand public dans les gares SNCF
Des médias comme relais

12-2019 RECOMMANDATION DE LA HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS) / ELARGISSEMENT DE LA VACCINATION CONTRE LES PAPILLOMAVIRUS (VACCIN GARDASIL) AUX GARCONS

Suite à une saisine du ministère de la santé, la Haute Autorité de santé a publié en décembre 2019 un rapport conseillant d’élargir la recommandation de vaccination contre les papillomavirus aux jeunes garçons afin de faire barrage à la diffusion des papillomavirus (HPV) et aux maladies qu’ils entraînent.

Retrouvez notre article et le rapport complet dans l'onglet papillomatose > traitement/recherche ou cliquez ici

Du 01-01-2020 au 31-12-2020 ADHESION 2020 EN LIGNE :

C'est simple et rapide : par ici !

Paiement sécurisé

Adhésion année civile

Réception d'un reçu fiscal dans votre boite mails.

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

COMMENT ? En ligne ou par voie postale (liens ci-dessous)

COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.

JE NE VEUX PAS ADHERER MAIS JE SOUHAITE FAIRE UN DON : c'est par ici !

Si vous souhaitez adhérer ou donner par papier, vous pouvez nous écrire à vaincrelapapillomatose@gmail.com afin que l'on vous indique la marche à suivre.