Actualités 2022

FICHE PRR de la filière TETECOU

 

La Filière TêteCou a mis en ligne sur leur site internet une fiche concernant la PRR (manifestations, diagnostic et prévention).

 

Vous pouvez la retrouver ici

 

 

Vaincre PRR a acheté les droits pour pouvoir utiliser dans nos documents les illustrations conçues par Cassandra Vion pour cette fiche

 

 

 

MOOC sur les HPV

 

Un MOOC est un acronyme pour "Massive Open Onligne Courses". Ce sont des cours ou formations diffusés en ligne gratuitement et ouverts à tous. 

 

Dans le cadre d'un MOOC sur les lésions liées à une infection par les HPV, le Pr Leboulanger a enregistré une vidéo de 10 mn sur la PRR où la papillomatose et ses traitements sont expliqués images à l'appui.

 

A voir et écouter ici

 

 

2022 : FORMATIONS EN EDUCATION THERAPEUTIQUE DES PATIENTS 

 

Conformément aux objectifs d'accompagnement et de soutien des patients et familles de patients, deux de nos membres du bureau ont suivi des formations qualifiantes en éducation thérapeutiques des patients (ETP patient-expert et ETP parent-expert) courant 2021/2022. 

 

Bien que déjà experts dans la prise en charge de la maladie chronique, nous sommes encore plus à même de vous aider sur le maintien et l'amélioration de votre vie au quotidien.

Formées au diagnostic thérapeutique et à l'ecoute active, vous pouvez nous joindre dès que le besoin ou l'envie s'en ressent soit sur l'onglet "contact" du site web soit en nous écrivant à vaincrelapapillomatose@gmail.com

 

 

Avril 2022 : PODCAST SUR LA PAPILLOMATOSE 

 

"Mots de têtes" - les podcasts de la Filière TÊTECOU

Le numéro #1 est sur La papillomatose respiratoire récurrente !

 

Partez à la rencontre d' :
- un professionnel de santé : Pr Nicolas Leboulanger
- un chercheur : Dr Emmanuelle Jouanguy
- une malade : Emy et sa maman, Caroline
 
Pour écouter ces 3 interviews, allez sur le site de la Filière TÊTECOU ici

Samedi 02 avril 2022, 14h30-15h30 : Temps d'échange réservé aux malades et à leur famille 

En visio et en présentiel à Paris.

 

C'est l'occasion pour vous de rencontrer d'autres malades ! Vous pourrez écouter, parler, chuchoter, écrire, comme bon vous semble.

 

Ce moment est ouvert à tous, adhérents et non adhérents 

Inscription obligatoire ICI  

Samedi 02 avril 2022, 10h-13h : Assemblée Générale de Vaincre PRR.

En visio et en présentiel à Paris.

 

Ouverte aux adherents, donateurs, partenaires et professionnels (invitation reçue par mail)

 

Rendez-vous annuel pour venir nous rencontrer et écouter des spécialistes de la Papillomatose Respiratoire Récurrente. 

 

Cette année, nous aurons l'honneur d'avoir 2 intervenants :

le Pr Cadranel, chef du service de Pneumologie et Oncolgie Thoracique au CHU Tenon

le Pr Leboulanger, Oto Rhino Laryngologie (ORL) et Chirurgie Cervicofaciale Pédiatrique CHU Necker Enfants Malades et Coordinateur de la Filière TêteCou.


Programme  :

- accueil/café

- bilan des actions 2021 de l'asso

- bilan financier 2021 et programme financier 2022 de l'asso

- interventions de deux spécialistes suivies d'un temps de questions/réponses

 

Papilloma-lung, une étude sur la papillomatose

 

Papilloma-lung, c’est le nom donné à une étude des lésions basses de la papillomatose par une équipe de pneumologues.

L’idée avancée début 2021 est passée fin 2021 de la phase étude de faisabilité à la phase réalisation. Vaincre PRR est heureuse d’être partenaire de cette 1ère étude sur les lésions bas situées de la PRR.

 

Papilloma-lung est une étude multicentrique sur les atteintes pulmonaires et trachéobronchiques de la PRR. Lancée début 2021, cette étude est coordonnée par le chef de service de Pneumologie d’un hôpital parisien, en coordination avec le Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares (Pr V Cottin) et les groupes de recherches OrphaLung et GETIF de la Société de Pneumologie de Langue Française. 


Il s’agit d’établir un descriptif des atteintes des voies respiratoires basses lors de l’évolution de la papillomatose respiratoire récurrente. Cela n’a jamais été fait ni en France ni ailleurs.


Sont concernés :
- les adultes, hommes ou femmes de plus de 18 ans,
- ayant ou ayant eu au-moins un papillome situé sur la trachée, la carène ou les bronches, ou bien une ou des lésions pulmonaires.


Dans un premier temps, peu importe que ces lésions aient été opérées ou pas, peu importe également que le patient ait reçu ou pas un traitement par Avastin® ou le vaccin Gardasil®.


En juin 2021, le médecin coordonnateur de ce travail a demandé à rencontrer Vaincre PRR pour nous expliquer cette étude et nous demander notre participation afin de constituer un groupe de patients concernés d’une taille suffisamment importante malgré la rareté de la maladie.


Cette étude descriptive doit servir de support à la thèse de doctorat d’une interne en médecine du service de pneumologie et permettra d'améliorer nos connaissances des atteintes broncho-pulmonaires de la PRR. Bien entendu, ce travail est encadré par le chef de service de pneumologie que nous avons rencontré et par un autre médecin senior du même service, spécialisé dans les atteintes trachéo-bronchiques.
Cette étude descriptive est un préalable à un essai clinique que souhaiterait conduire ensuite l’équipe sur le traitement de la PRR par l'Avastin® et/ou par le Gardasil®.


Une quinzaine d’adhérents de Vaincre PRR ont d’ores et déjà accepté de participer à cette étude et ont rejoint un collectif constitué de plus de 40 malades dispersés dans toute la France. Et c’est important parce que plus l’effectif de la cohorte est grand, plus grandes sont les chances de pouvoir valider les conclusions de l’étude.
En décembre, ce projet d'étude de cohorte des atteintes trachéo-bronchiques et pulmonaires de la PRR a reçu l’autorisation du comité d'éthique de la Société de pneumologie de langue française. L’étude peut donc être réalisée. 


Merci à vous tous qui avez accepté d’y participer. Nous ferons le point sur cette étude lors de notre AG le samedi 02 avril 2022.


PS : Si vous n’avez pas été contacté alors que vous êtes un(e) patient(e) concerné(e) et si souhaitez participer à cette étude, il faut nous transmettre très rapidement votre accord avec vos nom, prénom et date de naissance, ainsi que le nom du médecin pneumologue qui vous suit avec son numéro de téléphone, son adresse e-mail et le nom de l’hôpital où il exerce. Ces deux types de coordonnées seront alors transmis au coordonnateur de cette étude afin qu’il puisse contacter votre médecin et ainsi avoir accès aux données stockées dans votre dossier, bien entendu dans le plus grand respect du secret médical. Notez bien que donner votre autorisation à l’accès de votre dossier ne vous engage à rien d’autre.

Vaincre PRR et l’appel à projet « Rare as One »


Nos plus anciens membres le savent déjà mais il n’est pas inutile de rappeler notre histoire pour les plus nouveaux. Vaincre PRR est une association créée en 2014 par 7 familles directement concernées par la papillomatose respiratoire récurrente. Ces 7 familles se sont rencontrées sur la page Facebook du groupe privé Papillomatose laryngée et pulmonaire, page créée par Aspasia dans la continuité du blog qu'elle animait depuis plusieurs années.
Peu après sa création, Vaincre PRR a cherché à nouer des relations épistolaires façon réseaux sociaux. C'est ainsi que nous sommes entrées en contact avec le RRP Support Group, groupe géré par la RRP Foundation (notre homologue aux USA) via sa page Facebook.
Nous avons intégré ce groupe privé et réagissons sur les publications du jour, répondons parfois à leurs enquêtes et postons parfois un message sur un point important pour nous (annoncer la Marche des Maladies Rares par exemple) ou pour interroger le groupe sur un point particulier (intervention sous anesthésie locale en consultation au cabinet ORL par ex.). Nous sommes en lien particulièrement avec Kim Maclellan (photo ci-dessus), un des administrateurs de la page FB et présidente du conseil d'administration de la fondation.

 

Quel est l’objectif du programme « Rare As One » ?
Rare as One est un programme de la Fondation Chan-Zuckerberg Initiative (CZI), fondation créée en 2015 par Mark Zuckerberg et sa femme Priscilla Chan, à la naissance de leur premier enfant afin de faire « avancer le potentiel humain et promouvoir l'égalité dans des domaines comme la santé, l'éducation, la recherche scientifique et l'énergie ». 
Courant 2019, Rare As One a lancé un nouvel appel à projet auprès d'organisations représentatives de malades atteints d'une maladie rare. Dix bourses étaient prévues pour booster la recherche concernant ces maladies rares…, et au final, 20 bourses ont été attribuées fin 2021, dont une pour la RRP Foundation. Une des conditions de l’appel à projet était d’avoir des partenaires extérieurs aux USA. C'est ainsi que Kim nous a entraîné dans cette réponse à l'appel à projet fin 2019, et nous avons à notre tour entraîné le groupe privé allemand Larynx-/ Kehlkopf-/ Stimmband- Papillomatose, groupe rencontré grâce à Gaëlle, une franco-allemande vivant en Allemagne. Là aussi, nous sommes plusieurs de Vaincre PRR à suivre leur page Facebook et parfois réagir ou interroger...

 

Quels bénéfices attendus ?
Vous le savez tous, la PRR est une maladie particulièrement rare, peu connue et sans autre traitement que la chirurgie de désobstruction des voies respiratoires sous anesthésie générale. Et cela, aussi souvent que nécessaire, parfois plus de 4 fois par an, on parle alors d'une PRR agressive. Pour les plus petits, c'est parfois tous les mois. Pour les PRR dites agressives, différents médicaments ont été « essayés » au fil du temps mais sans véritables essais cliniques, avec un bénéfice aléatoire. Aujourd'hui 2 médicaments et un vaccin sont utilisés, hors AMM : le cidofovir, le bévacizumab (Avastin®) et le Gardasil®.
Nous ne savons pas encore quelles seront les retombées de cette bourse pour nos actions en France mais toute action d'information ou de recherche, où qu'elle soit menée, si elle est partagée, ne peut être que bénéfique à l'ensemble des malades et leurs familles, quel que soit leur pays de résidence... Nous le croyons fermement et nous espérons que l’octroi de cette bourse permettra de mieux comprendre la maladie et d’élargir le champ des possibilités pour la prise en charge non chirurgicale des PRR.


Nous espérons pouvoir vous en dire plus à l’AG de Vaincre PRR le samedi 02 avril 2022.

 

Interview de Colette Petit Le Bâcle (vice-présidente de Vaincre PRR), sur le programme Rare As One :

En lien avec la filière de santé de maladies respiratoires rares RespiFIL, Colette (Vice-Présidente) nous fait partager son espoir de booster la recherche, de trouver des options de traitement non chirurgicales grâce à l’obtention par l’association américaine d’une subvention.

Interview complète ici

 

LANCEMENT DES ADHESIONS 2022

C'est simple et rapide : par ici !

Paiement sécurisé grâce à Helloasso

Adhésion pour l'année civile en cours

Réception immédiate d'un reçu fiscal dans votre boite mails

 

 - Vous êtes atteint de Papillomatose, ou vous accompagnez un malade

Rencontrez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous, partagez votre expérience, trouvez des réponses aux questions qui vous assaillent, du soutien, ainsi que de l'aide.

Ne restez plus isolé face à la maladie.

 

 - Vous êtes un sympathisant

Votre soutien est important à nos yeux, mais également aux yeux de nos partenaires! Pour être solides et représentatifs aussi bien face aux services hospitaliers ORL, que vis à vis d'instances officielles (comme l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ou qu'auprès des grands mécènes de la Recherche Médicale, il nous faut une base d'adhérents aussi massive que possible.

 

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

 

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

 

COMMENT ? En ligne ou par voie postale (liens ci-dessous du formulaire à impirmer et compléter)

 

COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

 

QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.

 

JE NE VEUX PAS ADHERER MAIS JE SOUHAITE FAIRE UN DON : c'est par ici ! 

 

Pour plus d'informations, écrivez nous à vaincrelapapillomatose@gmail.com 

 

Contact

Vaincre PRR

10 rue Guillaume Tell

91140 Villebon sur Yvette

 

vaincrelapapillomatose@gmail.com

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© Vaincre PRR (dernière mise à jour 07-2022)

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