Actualités

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Assemblée générale de Vaincre PRR

Retenez bien cette date !

Samedi 13 mars 2027

Plateforme Maladies Rares

96 Rue Didot à Paris

Format hybride ( présentiel et visio)

PROGRAMME

en cours de construction

Pr Jacques Cadranel
Chef du service de Pneumologie - Oncologie thoracique et du Centre constitutif des maladies pulmonaires rares de l’adulte, Hôpital Tenon AP-HP (Paris)
Pr Nicolas Leboulanger
Chirurgien ORL pédiatrique et référent national de la PRR juvénile, Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP, Paris), CRMR coordonnateur de MALO et Filière de santé TêteCou

Comme tous les ans, vous pourrez ensuite poser vos questions à ces intervenants.

L’après-midi, nous aurons un temps consacré à des échanges informels entre nous, l’occasion de faire connaissance et de partager nos inquiétudes, nos espoirs mais aussi nos joies.

Réservée aux adhérents et donateurs

Sur inscription

Surveillez vos boîtes mails

THÉÂTRE SOLIDAIRE FINISTÈRE

Samedi 19 décembre 2026 (ouverture dès 19h pour la buvette & restauration)

Salle L'Archipel - Fouesnant : spectacles (Finistère)

Venez rire et passer une superbe soirée devant la comédie "L'héritage diabolique de Tata Odette", jouée au profit de notre association !

Une partie de l'équipe et plusieurs de nos adhérents vivant dans le Finistère, nous avons la chance d'être soutenus localement par le Rotary Club Généractions Bretagne Mayenne et la troupe des 3 Coups de Bénodet ! Merci à eux.

L'objectif de cette soirée ?

Financer une partie de notre projet 2027 : un week-end dédié aux personnes malades (enfants et adultes) et à leurs familles. La Papillomatose est une maladie rare qui bouscule le quotidien de toute la famille.

Pourquoi ce projet ?

Sortir de l'isolement
Échanger dans un cadre convivial sur nos parcours de vie
Créer du lien pour se sentir plus forts ensemble

Réservations des billets sur HelloAsso : ICI

Un grand merci pour vos partages et vos réservations, on vous attend nombreux !

Vous habitez une autre région et souhaitez vous aussi organiser un événement solidaire (théâtre, concert, course...) au profit de Vaincre PRR ? N'hésitez pas à nous contacter pour en discuter, toutes les belles initiatives sont les bienvenues !

Actualité / Avancée médicale aux USA

C'est une excellente nouvelle venue des États-Unis pour les adultes concernés par la papillomatose respiratoire récurrente (PRR) : la FDA a approuvé une toute première immunothérapie à base d'ADN plasmidique pour traiter les patients adultes atteints de cette pathologie !

C’est un bel espoir qui se concrétise et que nous tenions à partager avec vous.

Retrouvez le communiqué officiel de la FDA : ICI

Direction Athènes pour l'association Vaincre la PRR

Notre présidente, Éloïse, participe actuellement au prestigieux congrès international de l'IPVS (International Papillomavirus Society) qui se tient à Athènes.

Au cœur de cet événement mondial de référence : les dernières avancées scientifiques, des échanges précieux avec des experts du monde entier et de nouvelles perspectives pour renforcer notre combat au quotidien. C'est un rendez-vous incontournable pour s'informer des innovations de pointe et continuer à porter haut et fort la voix de notre association au service de la santé publique.

Agenda

VENDREDI 23 OCTOBRE

Au-delà de l’oropharynx : biologie émergente et nouvelles pistes thérapeutiques des maladies ORL liées au HPV - ?? Simon Best — États-Unis
HPV à faible risque : les verrues anogénitales et la PRR sont-elles les deux faces d’une même pièce ? -?? Clint Allen — États-Unis
Parcours de soins pour la papillomatose respiratoire récurrente (PRR) - ?? Simon Best — États-Unis
Biopsie liquide ultrasensible : détection de l’ADN libre des HPV 6 et 11 chez les patients atteints de PRR - ?? Scott M. Norberg — États-Unis

SAMEDI 24 & DIMANCHE 25 OCTOBRE

Zopapogène imadénovec : une nouvelle immunothérapie induisant des réponses complètes et durables dans la PRR - ?? Clint Allen — États-Unis
Évolution de l’incidence et de la gravité de la PRR juvénile en France : résultats de l’étude BREATH - ?? Manon Breau-Brunel — France
PRR pulmonaire : analyse de l’évolution à long terme, latence et complications - ?? Farrel J. Buchinsky — États-Unis
Bénéfice clinique constant et rapide du bévacizumab systémique chez les adultes atteints de PRR associée au HPV - ?? Scott M. Norberg — États-Unis

Vaincre PRR invitée au Congrès de la Société Françaised d'ORL (SFORL)

8 octobre 2026 à Paris

La SFORL –(Société Française d’Oto-Rhino-Laryngologie et de Chirurgie de la Face et du Cou) réunit chaque année les professionnels de santé autour des actualités et des avancées en ORL.

À cette occasion, une Masterclass (formation) dédiée à la Papillomatose Respiratoire Récurrente en 2026 réunira plusieurs intervenants et abordera différents aspects de la maladie et de sa prise en charge.

Vaincre PRR a été invitée à intervenir au sein de cette session, afin de rapporter la voix des patients.

Colette Petit Le Bâcle, vice-présidente, et Christophe Bascop, administrateur de Vaincre PRR, présenteront une intervention intitulée :

« Le vécu des patients – Les missions d’une association »

Une occasion de partager l’expérience des malades (enfants, adolescents et adultes), notamment les répercussions au quotidien pour eux et leur famille et le rôle essentiel d’une association de patients, aux côtés des professionnels de santé.

Nous sommes très heureux que la parole des malades puisse trouver sa place dans ce temps d’échange dédié aux professionnels.

Merci à la SFORL et aux organisateurs pour cette invitation et leur confiance envers Vaincre PRR.

Journée Nationale Têtecou 2026 à Paris

Colette et Christophe sont présents pour représenter Vaincre PRR

La matinée riche d'échange et essentielle car elle étaot consacrée au langage du soin : "Les mots qui blessent, les mots qui soignent"

25ème Congrès International de Phonochirurgie & Voice Care à Paris

Ce grand rendez-vous mondial réunit les meilleurs experts de la voix et de la chirurgie des cordes vocales.

Pour notre association, c'est l'occasion idéale de retrouver des partenaires de longue date et de rencontrer de nouveaux professionnels internationaux pour faire avancer la prise en charge de la papillomatose respiratoire récurrente (PRR).

Le programme met largement la PRR à l'honneur.

Une première journée riche en échanges

- Nous avons eu le plaisir de revoir notre cher Nicolas Leboulanger pour échanger sur les projets en cours pour la PRR.

- Un superbe moment de partage avec Fred Dikkers autour de nos homologues de la toute nouvelle association néerlandaise, la Stichting RRP.

- Nous avons aussi rencontré l'équipe ORL du Groupe Hospitalier Privé Ambroise Paré Hartmann, dont fait partie le président du congrès, le Dr Jean Abitbol.

CONGRÈS INTERNATIONAL PAPILLOMAVIRUS : EUROGIN

Vienne (Autriche)

Du 17 au 21 mars 2026

Notre équipe est fière de vous partager que Giulia, membre de Vaincre PRR, est actuellement présente au congrès EUROGIN.

Au programme : des sessions dédiées à la PRR, avec un focus sur les dernières avancées, notamment les biothérapies. Un événement qui permet de rester à la pointe des connaissances pour mieux informer et accompagner nos adhérents.

Ce congrès est aussi un temps fort de rencontres : chercheurs, médecins, laboratoires, firmes pharmaceutiques… et nos partenaires, comme Kim de la fondation RRPF, ainsi que l’équipe de MSD (vaccin Gardasil), avec qui nous collaborons.

Ces échanges permettent de renforcer nos liens et de préparer de nouveaux projets communs

PRR contagieuse ?

Cette question revient souvent chez les parents :

« Est-ce de ma faute si mon enfant à la PRR ? »

La réponse est simple : non.

Stop. Vous n’êtes responsables de rien.

La PRR est une maladie rare.

Journée PRR

Les voeux de la présidente et de l'équipe pour 2026

Très chers adhérents, donateurs et partenaires,

Au nom de toute l’équipe de VAINCRE PRR, je vous adresse mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2026. Qu’elle soit porteuse d’espoirs et d’avancées concrètes pour les personnes concernées par la papillomatose respiratoire récurrente.

L’année 2025 a été marquée par des progrès déterminants, en particulier en matière de prévention, qui demeure le premier levier pour lutter contre la maladie. L’extension de la vaccination contre les Papillomavirus pour les filles et les garçons jusqu’à 26 ans (qui était jusqu'à présent limitée à 19 ans pour les jeunes
filles) constitue une victoire majeure. Elle est le résultat d’un combat mené aux côtés de 9 autres associations au sein du collectif DEMAIN SANS HPV.

Sur le plan de la recherche, l’année écoulée a également permis de faire progresser les connaissances sur la PRR. Le travail mené en collaboration avec le laboratoire MSD et des chirurgiens ORL, dans le cadre de l’étude BREATH, en est un bel exemple (voir notre article détaillé). Les résultats finaux sont attendus en 2026 et permettront une meilleure compréhension de la maladie.

En 2025, l’association a été aussi régulièrement sollicitée par les soignants et les institutions publiques de santé en tant que partenaire reconnu sur des sujets propres à la PRR.

L’année 2026 s’annonce porteuse d’espoir, notamment avec l’arrivée des biothérapies au premier plan de l’actualité médicale. Elles ouvrent des perspectives de traitement, autres que chirurgicales.

Je tiens à remercier très sincèrement l’ensemble des adhérents, donateurs et partenaires pour leur engagement et leur confiance. Sans vous, rien ne serait possible. Merci également à toute l’équipe de VAINCRE PRR ainsi qu’à tous les bénévoles qui donnent généreusement de leur temps et mettent leurs compétences au service des projets de l’association. MERCI !

Pour conclure, j'espère vous retrouver nombreux lors de notre Assemblée Générale, afin de poursuivre ensemble cette dynamique et de partager des temps d’échanges et de convivialité.

Avec toute ma détermination à poursuivre ce combat à vos côtés.

Eloïse Baillot, Présidente de Vaincre PRR

ADHERER ou DONNER, c'est nous soutenir et donner du poids à la voix des patients

Vaincre PRR est reconnue d'interêt général, vos adhésions et vos dons sont déductibles des impôts

Adhésion annuelle - Paiement sécurisé sur Helloasso

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

- Vous êtes atteint de Papillomatose, ou vous accompagnez un malade

Rencontrez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous, partagez votre expérience, trouvez des réponses aux questions qui vous assaillent, du soutien, ainsi que de l'aide.

Ne restez plus isolé face à la maladie.

- Vous êtes un sympathisant

Votre soutien est important à nos yeux, mais également aux yeux de nos partenaires! Pour être solides et représentatifs aussi bien face aux services hospitaliers ORL, que vis à vis d'instances officielles (comme l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ou qu'auprès des grands mécènes de la Recherche Médicale, il nous faut une base d'adhérents aussi massive que possible.

COMMENT ? En ligne ou par voie postale ICI

COMBIEN ? 15€ par an. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.