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FORUM dédié à la Papillomatose 

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TEMOIGNAGES

Témoignage d’Elodie, jeune femme adulte atteinte d’une PRR depuis ses 10 ans

Apparition de la maladie :

- en CM1, j'avais 10 ans

- professeurs très humains, explication très simple, aucune remarque directe des parents d'élèves ni des élèves - pas de réelle prise en compte de la maladie par l'entourage familial éloigné (gravité de la maladie négligée, maladie et son traitement chirurgical "invisible")

Handicaps :

- voix : outil de communication (difficultés pour participer à des activités collectives, lors de sorties en milieu bruyant, pour exercer des métiers où la parole est sollicitée, remarques et moqueries quotidiennes, handicap incompris)

- virus : peur de la transmission : compagnon, amis, famille, lors d'une grossesse, lors d'expulsion de petits papillomes après toux - respiration : fonction vitale (difficultés pour les activités sportives, cigarette interdite)

- anesthésies générales chroniques : fatigue, perte de mémoire, absentéisme - peur de l'avenir : maladie évolutive, absence de traitement curatif

Séjour à l’hôpital :

- fibroscopie de contrôle : très traumatisante, stressante et douloureuse. anesthésiant local non automatique, médecin parfois peu délicat face à la récurrence de cet acte

- mode ambulatoire très long à mettre en place (pourtant très bénéfique pour le moral)

- passage de la pédiatrie au monde adulte assez compliqué (absence de cocon, perte de la liaison avec mon chirurgien, sentiment d'isolement avec les adultes)

- chronicité des opérations = mise en place d'habitudes et de petites faveurs avec l'équipe médicale !

- anesthésies générales légères la plupart du temps mais fatigantes sur le long terme - douleurs + toux 2 ou 3 jours après l'opération (sensation de brûlure, fruits ou jus de fruits irritants en post op)

Recours à des aides ou droits :

- ALD, bons de transports dès l'apparition de la maladie

- dossier MDPH : demande de reconnaissance en tant que travailleur handicapé ( RQTH) en 2011 suite à une expérience professionnelle compliquée

Milieu scolaire :

- Absences répétées à l'école (1 semaine tous les 3 mois), intensité variable de la voix

- Difficultés pour les oraux (stress) et pour les activités sportives (douleurs larynx et très peu d'endurance)

- Sentiment d'isolement (peur de la transmission pour certains élèves masculins notamment et repli sur soi en post op car absence de voix)

- Incompréhension de la maladie et du handicap par certains professeurs

Milieu professionnel :

- Minimisation de la maladie lors d'entretien professionnel, voire mensonge ! Je ne disais pas la vérité de peur de ne pas être retenue

- Absentéisme répété : pression de certains employeurs (réduction de la durée des arrêts maladie = dégradation de mon état de santé en 2011 face à la pression et fatigue), perte de salaire si dépassement du nombre de jours autorisés dans l'année

- Fatigue (opération chirurgicale, efforts constants pour parler...) On doit être aussi performant qu'un salarié lambda car la maladie redevient invisible après quelques temps dans l'entreprise

- Non aménagement du poste de travail : téléphone adapté absent et durée des appels non pris en compte

- Points positifs : titularisation sans concours dans la fonction publique, jours d'absences accordés pour visite médicale chez ORL, horaires adaptés

- Point négatif : l’égalité des chances lors d'un entretien professionnel est tout à fait fictive ! Le handicap n'est pas encore rentré dans les mœurs et fait "peur" aux futurs employeurs lors d'un entretien où nous sommes jugés à l'oral en 30 min ou moins… Ce papillomavirus aussi imprévisible et agressif qu'il soit pour chaque malade est devenu notre combat commun. Cette voix cassée, parfois chuchotée est un handicap rare et peu pris au sérieux dans la vie de tous les jours. J'entends souvent cette petite phrase "ça va, y a pire comme maladie"....

Je finirai par une note positive et véridique : NOS FAIBLESSES SONT NOS FORCES ! J'ai 32 ans, je travaille à temps plein, j'ai un conjoint depuis 11 ans et un fils adorable de 3 ans. On peut vivre avec cette maladie et être heureux. C'est un combat au quotidien qui est largement facilité depuis l'apparition de l'association. Ce sentiment d'isolement s'est largement estompé.

Témoignage de Jérôme atteint d’une PRR à l’âge adulte

Le diagnostic de la maladie a été fait en 1990, l'année de mes 37 ans. J’avais perdu ma voix, on ne m'entendait plus au téléphone. J’étais commercial d’où beaucoup de difficultés au travail pour communiquer. Mon employeur s’est montré compréhensif, et la médecine du travail très embarrassée. J’ai continué mon travail aussi longtemps que j’ai pu.

Les fibroscopies et les séances de laser CO2 sous anesthésie générale se sont enchaînées jusqu’en 2002. Puis il y a eu les injections de cidofovir dans les cordes vocales à un mois d'intervalle. J’ai retrouvé la voix mais un ton plus grave !

Chez moi, la PRR s’est peu à peu compliquée avec au final une atteinte pulmonaire. Les médecins m’ont dit que c’est vraiment très, très, rare mais là, pour moi, c’est du 100% ! Les aérosols de cidofovir se révèlent une épreuve terrible. Puis heureusement, ce sera un nouveau traitement avec un anticorps monoclonal utilisé habituellement contre le cancer. Je ne comprends pas tout mais l’important pour moi est que ce nouveau traitement ne me rend pas malade !

L’atteinte pulmonaire, cela veut dire que peu à peu vont s’installer difficultés à respirer, essoufflement constant, dyspnée permanente, quinte de toux la nuit à se faire éclater la tête, maux de tête fréquents, douleurs thoraciques, perte du sommeil réparateur, faire des efforts pour respirer et ne pas oublier de respirer, fatigue, réveils en panique par manque d'air… Mon conjoint, compréhensible au début, finit par craquer et demande à faire chambre à part par peur d’être contaminé puis ce sera le divorce. En 2007, je ne peux plus assurer mon travail, je suis mis en invalidité catégorie 2. Je me retrouve seul, isolé. Parfois je me sens comme un zombie, mais je suis toujours en vie et cela c'est le plus important !

Témoignage de Dahlia la maman de Louis

Je donnerai TOUT pour aller au BLOC à sa place…

J’ai un sentiment d’INJUSTICE… Car on ne sait même pas pourquoi Louis a ça ? Et pas nous ? Et pas un autre ?... Et pourquoi ça nous arrive à nous ? notre famille ?... On ne peut s’empêcher d’y penser souvent…

Bien sûr qu’on est joyeux au quotidien, qu’on vit avec, qu’on fait avec ! qu’on s’estime heureux de ne pas « habiter » l’Hôp X à Paris… et mieux lotis que d’autres qui doivent y aller toutes les trois semaines ! Mais on aimerait AUTANT NE RIEN AVOIR… NE PAS AVOIR CONNU CETTE PUTAIN DE MALADIE… ça reste tout de même des opérations répétées, sous ANESTHESIE GENERALE chaque fois. Ça n’est pas rien !!! il y a toujours un RISQUE… un DANGER !... Plusieurs dangers…

MAIS QUAND IL NE RESPIRE PAS BIEN, QUAND IL PEINE à L’INSPIRATION… LE BRUIT QUE CELA FAIT. JE LE CONNAIS BIEN et il m’est devenu INSUPORTABLE. JE SUIS SUSPENDUE à SA RESPIRATION… JE NE RESPIRE PLUS MOI-MÊME. Il FAUT LE VIVRE POUR LE SAVOIR. C’est TRES ANGOISSANT.

La voix de Louis est plus ou moins forte, en tout cas très fragile. Il suffit qu’il attrape un peu froid sur les cordes vocales (clim, courant d’air…) pour avoir la voix cassée, ou éteinte… Ce qui tout de suite, fait penser à un retour des papillomes et inquiète un peu…

Mais j’ai appris, moi, la maman, à ne pas trop considérer cet aspect de la maladie. La voix, c’est dommage qu’il n’en ait pas une très forte, mais on s’estime encore « contents » (pour ne pas dire ‘’heureux’’… il ne faut pas exagérer. Lol) qu’il en ait une (audible), de VOIX. Et Louis fait avec… et pourvu que ça dure…

Cependant, il est tout de même gênant et handicapant, pour un petit garçon, qui à la rentrée de petite section était aphone pendant plusieurs mois…, d’exister, de se faire comprendre, et entendre, quand il a une toute petite voix, parmi des enfants qui en général, en ont une très forte ! A l’école maternelle ou en primaire, les autres enfants s’expriment fort… pleurent fort, crient fort pour s’amuser ou s’exprimer…

Ça joue sur la personnalité de Louis, car lorsqu’il n’a pas trop de voix, il a moins envie de participer à l’oral en classe, évidemment… de lever le doigt, pour s’exprimer. Il va rester davantage en retrait (une maîtresse, bien qu’alertée de la situation et de sa maladie, a fait la remarque sur son bulletin scolaire en fin de trimestre, l’an dernier, que tout était super, Louis travaillait bien, mais qu’il ne fallait pas qu’il hésite à s’exprimer davantage à l’oral…. ( !!!) Je lui ai rappelé, par la suite, la difficulté de le faire ou d’avoir envie de le faire, pour un petit bonhomme de 4 ans… qui n’a pas une voix très forte… voire, qui n’a pas de voix du tout).

Quand sa voix est là, et plus forte, Louis est un garçon qui adore crier, PARLER, il est très, très bavard… ?? il adore CHANTER, également… Et quand il sent qu’il n’a pas la voix qui le lui permet, ça le rend triste. Mais il siffle. Il siffle très bien. Ou il fredonne à voix basse. Comme il peut.

Enfin, j’ai donc appris que c’était davantage au niveau de sa respiration qu’il fallait guetter… J’ai appris et compris (car il faut un peu de temps pour bien saisir cela…) les différents signes qui peuvent alerter sur le fait qu’il faille que je demande une nouvelle hospitalisation. ON SE DIT AUSSI QUE c’est peut-être UNE EPREUVE… Qu’un jour ça va peut-être s’arrêter… qu’on trouvera peut-être une solution, un remède, ON GARDE ESPOIR… Le moral est si important dans toutes les pathologies… Avec ses grands-parents, ON VEUT SURTOUT QUE LOUIS vive une enfance, une vie, la plus heureuse, la plus SEREINE, possible… Et qu’il NE S’ANGOISSE PAS TROP. Pour faire FACE le mieux possible. On a de la chance… LOUIS est un petit garçon courageux. EXTRA ! PLEIN DE VIE ! ET QUI ADORE LE SPORT… LA MUSIQUE… et tellement de choses encore…

Avril 2025 - Témoignage

Je suis la maman d’un adolescent de 17 ans qui vit avec la papillomatose respiratoire depuis ses premières années de vie. Il a subi plus de trente opérations, chacune différente pour l’importance du geste chirurgical mais également au niveau de la prise en charge et de sa disposition et appréhension.

Je souhaite porter un témoignage sur ce que nous avons « appris » au cours de ces expériences d’interventions répétées afin que cela puisse être utile à d’autres malades et accompagnants.

Dans les premières années, notre fils n’avait pas encore le souvenir des interventions. Le stress restait limité. Les petits rituels destinés à distraire les enfants – comme parfumer le masque d’anesthésie ou le décorer – pouvaient même sembler amusants. Mais très vite, ces objets sont devenus des signaux d’alerte pour lui. Le masque, en particulier, est devenu une source d’angoisse. Il ne supportait plus ni les odeurs chimiques, ni le contact avec cet objet qu’il associait à l’endormissement et à l’opération.

À cette époque, pour limiter le stress préopératoire des enfants, des calmants (benzodiazépines) étaient souvent administrés, sans que cela soit clairement expliqué aux parents. Lors de plusieurs interventions entre ses 2 et 4 ans, nous avons observé des réveils très compliqués : agitation, colère, irritabilité… et cela pouvait durer deux jours après l’opération.

Nous pensions que c’était normal….mais lors d’une intervention, les choses semblent mieux se passer :  le réveil fut plus calme et surtout les jours suivants se passèrent sans colère et agressivité.  Cette fois-là l’infirmière s’était excusée d’avoir oublié la « prémédication ». En posant des questions, nous avons découvert ce que contenait cette fameuse prémédication : de la benzodiazépine.

Cette situation nous a amené à poser plus de questions surtout aux anesthésistes lors de la visite préalable. Et dans notre quête de compréhension, nous avons eu la confirmation que chez les enfants en particulier et lors des opérations courtes, les benzodiazépines ne sont pas évacuées suffisamment rapidement et peuvent provoquer des réveils agités et des périodes d’irritabilité.

Nous avons compris l’importance de s’informer, d’anticiper, de personnaliser les soins.

En grandissant, notre fils a pu verbaliser ses ressentis. Nous avons aujourd’hui une sorte de "checklist" familiale: les questions à poser, les médicaments à éviter, les points de vigilance. Nous savons par exemple que certains antidouleurs à base de morphine lui provoquent plus d’effets secondaires que la douleur elle-même (nausées et vomissements répétés). Toutes nos remarques sont notées dans son dossier et j’en vérifie la prise en compte le jour de l’opération, avec le personnel présent.

Aujourd’hui notre fils a appris des techniques de relaxation pour contrôler son stress avant les opérations et il sait communiquer ses besoins en salle de réveil malgré son état mi-réveillé et ses larmes systématiques.

À tous les parents qui, comme nous, doivent accompagner leur enfant dans un parcours médical complexe, je voudrais dire ceci : Écoutez votre enfant. Posez des questions. Faites équipe avec les soignants.

Les opérations ne sont jamais anodines mais en réduisant autant que possible le stress qu’elles engendrent, on limite aussi leurs conséquences, physiques comme psychologiques.

Aujourd’hui, notre fils vit toujours avec cette maladie. Il continue d’être opéré. Mais il est acteur de ses soins, il est écouté, respecté, accompagné. Et surtout, nous avons confiance en l’avenir, car la recherche progresse et les pratiques évoluent.