2019

23-03-2019

 

Samedi 23 mars 2019, 10h-17h : Assemblée Générale de Vaincre PRR.

Plateformes des Maladies Rares, 96 rue Didot, Paris.

 

Rendez-vous annuel pour venir nous rencontrer et écouter des spécialistes de la Papillomatose Respiratoire Récurrente. Cette année nous avons la chance d'accueillir Emmanuelle JOUANGUY, chercheuse à l'INSERM, Institut Imagine, Hôpital Necker Paris. Les travaux de son équipe portent sur la découverte d'un mécanisme qui réduit l'immunité face aux ß-papillomavirus (publication ici).

 

Programme  :

- accueil/café

- interventions d'Emmanuelle JOUANGUY

- buffet déjeuner

- bilan des actions 2018 de l'asso

- bilan financier 2018 et programme financier 2019. de l'asso

 

Inscription gratuite mais obligatoire : ici.

 

 

03-03-2019

 

La VACCINATION : actuellement LA seule solution pour lutter efficacement contre le papillomavirus.

 

[VACCINATION] En Australie, le programme de vaccination contre les papillomavirus a permis de diminuer l'incidence de la PRR (nombre de nouveaux cas chaque année). 

Une réelle solution, enfin, pour éviter que de nouvelles personnes soient atteintes par la PRR

 

Résutats de l'étude en lien ici .

"Étude prospective sur l'incidence des papillomatoses respiratoires récurrentes à l'apparition d'une forme juvénile après la mise en œuvre d'un programme national de vaccination contre le VPH"

 

 

Du 01-01-2019 au 31-12-2019

 

Les adhésions à Vaincre la Papillomatose sont ouvertes depuis le début de l'année sur HelloAsso. (adhésion de 15€ assimilable à un don)

 

COMMENT NOUS SOUTENIR ? En adhérant !

 

15€ par an, déductibles des impôts sur le revenu, ce qui vous reviendra à 5,10euros. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.


Vous êtes un patient ou un parent d'enfant atteint : on a besoin de vous pour augmenter le nombre de personnes atteintes dans nos rangs.
Vous êtes un sympathisant : vous avez un ami, un cousin, un collègue atteint, soutenez-le à votre façon en nous donnant une voix de plus. 

 

VOTRE PARTICIPATION FAIT VIVRE L'ASSOCIATION :

L'association née en 2014 a gagné quelques batailles, grâce à nos partenaires, grâce aux chirurgiens et aussi GRÂCE À VOUS

Concrètement, vous aidez des familles. Découvrir que son enfant est atteint par une maladie rare et récidivante est un réel choc pour les familles. Apprendre à l'âge adulte que la Papillomatose s'est invitée sans prévenir et bouleversera désormais le quotidien, est très dur à accepter. Vaincre PRR met son équipe à l'écoute de ces familles. Nous les soutenons et nous leurs apportons des informations sur les dernières actualités de la prise en charge liée à la PRR.

L'association se bat au coté des chirurgiens grâce à la création d'un Comité Scientifique propre à la Papillomatose Respiratoire Récurrente. Il centralise et harmonise les pratiques, et peut être moteur dans le lancement d'un essai clinique. 

Nous travaillons en partenariat avec des institutions pour améliorer la connaissance et la qualité de vie des patients (fiche handicap pour dossier MDPH, contact avec le laboratoire du vaccin Gardasil, contact avec des chercheurs...).

Nous souhaitons organiser une journée nationale d'information sur la PRR, vos adhésions et dons pourront servir à concrétiser ce projet.

 

Merci à tous

Contact

Vaincre PRR

10 rue Guillaume Tell

91140 Villebon sur Yvette

 

vaincrelapapillomatose@gmail.com

Nos partenaires :

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