Actualités
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Assemblée générale de Vaincre PRR
Retenez bien cette date !
L’Assemblée Générale de Vaincre PRR aura lieu à Paris le samedi 08 mars 2025, en format mixte (présentiel à l’hôpital Tenon et à distance en visioconférence).
PROGRAMME
- Le Pr Jacques CADRANEL (Pneumologie-Oncologie- Hôpital Tenon) nous fera le point sur l’évolution depuis 2 ans de l’étude de la cohorte constituée d’adultes PRR+ avec des lésions bas situées.
- Le Pr Souhayl DAHMANI (Anesthésie et réanimation - Hôpital Robert Debré) nous parlera des effets potentiels des anesthésies à répétition chez le jeune et très jeune enfant.
Comme tous les ans, vous pourrez ensuite poser vos questions à ces intervenants.
- L’après-midi, nous aurons un temps consacré à des échanges informels entre nous, l’occasion de faire connaissance et de partager nos inquiétudes, nos espoirs mais aussi nos joies.
Nouveau membre du CA “Guillaume”
"Je m’appelle Guillaume, j’ai 41 ans et suis un heureux membre du CA depuis 2023. La papillomatose s’est « tapée l’incruste » dans ma vie à l’âge de 28 ans. Les premières années ont été marquées par de nombreuses opérations et des périodes d’aphonie récurrentes. Attaché de presse, je me suis rapidement posé la question de la compatibilité de mon métier avec la PRR.
J’ai finalement appris à la gérer plutôt que de renoncer au métier que j’exerce avec passion. Avec le temps, les lésions se sont raréfiées. Je ménage et optimise ma voix grâce à l’orthophonie comme le ferait un chanteur d'opéra !
Vaincre PRR m’a toujours apporté beaucoup de soutien et des informations très utiles. Nous sommes une petite équipe solidaire au fonctionnement familial. Nous y vivons de très beaux moments de partage. Chacun est libre d’y consacrer le temps dont il dispose. Les nouvelles énergies sont les bienvenues, donc rejoignez-nous sans attendre !"
Journée TeteCou 2024
La 9ème Journée de la Filière TÊTECOU s'est déroulée le Vendredi 18 octobre 2024 à l’institut Imagine - Necker Paris.
Vaincre PRR était présente en tant qu’association membre.
La thématique de la matinée était sur le lien ville-hôpital.
Laëtitia, membre de Vaincre PRR et maman d’une enfant atteinte de la PRR, a pu exprimer la nécessité d’être orienté rapidement vers un centre de compétence MALO dès les premiers signes de la maladie. En effet, la maladie peut être méconnue des professionnels de santé locaux à cause de sa rareté.
Etude BREATH MSD
Etude BREATH
Breath peut se traduire par « respirer ». C’est l’acronyme pour The Burden of Recurrent REspiratory Papillomatosis in AdulTs and CHildren in France ou Étude sur le fardeau de la papillomatose respiratoire récurrente chez l'adulte et l'enfant en France.
Cette étude est conduite par les départements Recherche des laboratoires pharmaceutiques MSD et Merck. Elle vise à explorer les données anonymisées de notre système de protection sociale pour mieux comprendre l’épidémiologie de la PRR en France. Les Prs Nicolas Leboulanger et Michel Mondain (ORL pédiatrie Paris et Montpellier), le Dr Sabine Crestani (ORL adultes Toulouse) ainsi que Eloïse et Colette de Vaincre PRR, ont été consultés pour le montage de l’étude début 2024. Nous le serons tous à nouveau pour l’interprétation de ces données chiffrées courant 2025.
Cette étude devrait permettre d’avoir une meilleure idée du coût financier de la PRR pour notre système de protection sociale, ce qui nous semble pouvoir être un « bon » motif de booster la recherche. Elle devrait également donner une idée de l’atteinte à la qualité de vie des enfants et adultes PRR+, ainsi que celle de leurs familles par voie de conséquence, à travers le nombre et la fréquence des chirurgies répétées aussi souvent que nécessaire pour libérer les voies aériennes obstruées par les papillomes.
Fin août, la CNIL (Commission Nationale Informatique et Liberté) a donné son accord à la consultation des données anonymisées de notre système de protection sociale, telle que présentée dans le projet d’étude. Les recherches de données sont donc lancées. Elles devraient nous dire la répartition des cas de PRR en France, la répétition des interventions chirurgicales au fil du temps (2006 à 2023), l’évolution de l’apparition des nouveaux cas de PRR depuis l’introduction en France de la vaccination anti-papillomavirus, vaccination conçue au départ pour la prévention du cancer du col de l’utérus. L’étude pourra peut-être répondre aussi à la question de l’impact de la vaccination par le Gardasil® sur l’évolution des PRR tant chez l’enfant que chez l’adulte.
Il y a 10 ans, lors de sa création, Vaincre PRR se donnait pour 5ème objectif l’appui à la recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la PRR. Aujourd’hui, force est de constater que nous ne pouvons plus parler d’absence de recherche sur la PRR, constat qui avait été fait lors de la création de l’association.
Pour plus de renseignement sur l’étude BREATH, voir sur https://www.health-data-hub.fr/projets/burden-recurrent-respiratory-papillomatosis-adults-and-children-france-breath-study
La lettre d’oto-rhino-laryngologie
Le numéro 378 de cette revue, daté de juil.-août-sept. 2024, est pour l’essentiel consacré à la « Prise en charge des pathologies rares en ORL ».
Dans ce dossier, on y trouve un article du Pr Leboulanger sur le réseau MALO auquel la PRR est rattachée, et plusieurs fiches techniques dont une sur Vaincre PRR, fiche rédigée par nous à la demande de cette revue.
Tous les ORL de langue française abonnés à cette revue ont donc reçu un petit rappel sur la PRR avec l’ensemble des coordonnées de l’association.
La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares)
Connaissez-vous la BNDMR (banque nationale de données maladies rares) ?
Cette base de données nationale recense tous les cas de maladies rares après anonymisation des dossiers.
« La BNDMR est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. Cette base de données nationale est un instrument d’épidémiologie et de santé publique au service des maladies rares. Elle vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. »
https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/nombre-de-cas-par-maladie-rare-dans-la-bndmr
Les chercheurs et les associations peuvent interroger les gestionnaires de la BNDMR.
C’est ainsi que, un peu avant notre AG 2024, nous leur avons adressé les 4 questions suivantes :
- Combien de cas de PRR sont actuellement recensés ?
Au 1er mars 2024, 106 cas de PRR étaient enregistrés dans la BNDMR. Les responsables de la base alertent sur le fait qu’en l’état actuel de son développement, il est possible qu’un patient soit enregistré 2 ou 3 fois s’il a consulté plusieurs centres. Par ailleurs, seuls les chirurgiens ORL des centres de compétence et de référence (CCMR et CRMR) ont accès à la BNDMR. Les PRR des adultes ne sont pas toutes enregistrées, faute d’être assez souvent suivies en dehors de ces CCMR et CRMR.
- Quelle est la distribution des cas en fonction de l’âge actuel des patients ?
Parmi les cas enregistrés, 20 cas ont entre 5 et 10 ans, 31 cas entre 10 et 15 ans, 17 cas entre 15 et 18 ans, 12 cas entre 18 et 25 ans. Il y a moins de 10 cas enregistrés dans les autres tranches d’âge. Mais tous les cas n’ont peut-être pas encore été enregistrés. Le premier enregistrement d’un cas demande du temps et nos chirurgiens ORL n’ont pas toujours la possibilité d’accorder du temps à ce qui n’est pas du temps médical à proprement parler.
- Quelle est la distribution des cas en fonction de l’âge au moment du diagnostic ?
Parmi les cas enregistrés, 12 cas n’avaient pas un an, 38 cas avaient entre 1 et 5 ans, 22 cas entre 5 et 10 ans. Il y a moins de 10 cas enregistrés dans les autres tranches d’âge. Il y a aussi 22 cas pour lesquels cet âge au moment du diagnostic n’a pas été enregistré.
- Dans quelle région sont-ils suivis ?
Il semble que la moitié des cas est suivie dans 2 hôpitaux pédiatriques d’Ile de France, l’hôpital Necker et l’hôpital Robert Debré. 41 cas habitent l’Ile de France, 10 cas les Hauts de France et 10 cas la région Auvergne-Rhône-Alpes. Pour l’instant, les autres régions ont déclaré moins de 10 cas chacune.
Nous aurions aimé analyser plus avant ces données avec les cheffes de projet de nos deux filières TêteCou et Respifil. Mais en cette fin d’année, les filières ont non seulement à préparer leur rapport annuel d’activité mais aussi à constituer un dossier actualisé pour le renouvellement de leur labellisation auprès des ministères en charge de la Santé et de la Recherche. Nous espérons pouvoir réaliser cette analyse plus tard en 2025.
L’immunothérapie au service de la PRR
Depuis quelque temps, Vaincre PRR suit le développement de 2 produits considérés comme des espoirs de vaccins curatifs. Ces produits ont été développés aux USA par les entreprises de biotechnologie, INOVIO pour le produit INO-3107 et PRECIGEN pour le produit PRGN 2012.
Le produit INO-3107 est administré par injection intra-musculaire suivie d'une séance d'électroporation à J0, semaine 3, 6 et 9.
Le PRGN-2012 est administré en injections sous cutanées à J1, J15, J43 et J85.
Dans les 2 cas, ces produits ont franchi le cap des essais de phase 1 et de phase 2. C'est-à dire qu'ils ont démontré leur innocuité et une certaine efficacité, le tout sur des effectifs très réduits comme prévu par la réglementation. Nous en sommes maintenant à attendre les essais de phase 3, c'est-à-dire des essais sur un grand nombre de personnes, uniquement des adultes hommes et femmes (en dehors de toute grossesse ou projet de grossesse), âgés de 18 ans et plus, atteints d’une papillomatose respiratoire récurrente à HPV 6 ou HPV 11 et nécessitant au moins 2 interventions chirurgicales par an.
Les 2 produits ont obtenu le statut de médicament innovant de grand intérêt auprès de la FDA (Food and Drug Administration – Agence des aliments et des médicaments aux USA), et le statut de médicament orphelin auprès de l’EMA (European Medicine Agency – Agence européenne des médicaments). L’obtention de ce statut devrait permettre d’accélérer les procédures d’autorisation de mise sur le marché américain comme sur le marché européen, après les essais de phase 3 s’ils s’avèrent concluants.
Si nos informations se confirment, il semble que la France sera concernée par au moins un de ces essais de phase 3. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés de ce que nous apprendrons, tout en restant prudents.
Pour les plus intéressés maîtrisant l'anglais, vous trouverez ci-après des liens vers des résumés d’articles concernant ces 2 produits et publiés dans des revues scientifiques de haut niveau. Nous vous signalons également des documents en français bien qu’ils soient à caractère commercial. Ils ont l’avantage de donner des informations rédigées en français sur chacun des produits.
INO-3107
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37204106/
PRGN-2012
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37878675/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34145272/
Eurogin 2024
EUROGIN est un congrès international sur les HPV (Infections à Papillomavirus humains). Cette année, il s'est tenu en Suède du 13 au 16 mars 2024. Vaincre PRR était présent. Nous remercions l’équipe organisatrice pour leur invitation.
Voici les rendez-vous auxquels l’association a assisté :
14/03 Workshop francophone : vaccination des jeunes adultes
France : le collectif Demain sans HPV milite pour l’extension de la vaccination des filles jusqu’à 26 ans, comme pour les garçons / Rencontre avec un représentant du collège des Médecins Généraux ne connaissait pas la PRR.
14/03 Rencontres
Kim McLellan (présidente de la RRPF), Pr Frédéric Dikkers (ORL Danemark)
Des laboratoires ou firmes pharmaceutiques s’intéressent à la PRR ; MSD - INOVIO - PRECIGEN.
14/03 Communication : Clinical benefit following adjuvant therapeutic vaccination with PRGN-2012 for patients RRP. Clint T ALLEN (NIH, National Cancer Institut USA)
50% des patients ont un taux de réponse complet en phase II sur 2023 mais le recul est un peu court.
15/03 Communication : Vertical transmission and RRP. Pr G DIKKERS (Danemark)
Australie : baisse spectaculaire des nouveaux cas de PRR ces 10 dernières années après une campagne de vaccination en milieu scolaire initiée en 2009 et aucun nouveau cas de PRR chez des femmes vaccinées.
15/03 Session Papillomatose respiratoire récurrente (1h30)
1.Epidemiologic trends in RRP. G. DERKAY (ORL, USA)
Rappels sur la PRR.
2.Systemic bevacizumab for treatment of agressive RRP. A KLEIN (ORL, USA)
Traitement recommandé pour les PRR dites agressives.
3.Novel DNA vaccines for RRP, initial results. A FRIEDMAN (ORL, USA)
Comparaison des deux essais vaccins curatifs : INOVIO et PRECIGEN.
4.Future of combinaison therapy and immunotherapy for RRP. C ALLEN (NIH, USA)
Essais prometteurs de l’association de 2 types de molécules.
Information avant la rentrée scolaire : Tous à l'école
Un rappel très utilse pour les parents, pour bien préparer la rentrée scolaire de nos écoliers atteints de papillomatose.
Pensez à glisser dans le dossier d'inscription la fiche descriptive de la maladie préparée spécifiquement pour informer le corps enseignant.
Transmettez également une copie de la fiche aux enseignants au moment de la rentrée, quand vous leur expliquerez les éventuelles difficultés que votre enfant pourrait avoir (absences, aphonie, dispense de sport, etc...)
La Papillomatose est une maladie handicapante,
à quelles aides puis-je prétendre ?
La PRR est une maladie chronique rare. Elle peut occasionner des contraintes pour l’enfant ou l’adulte malade ainsi que sa famille. Les manifestations de la maladie ainsi que sa sévérité sont variables d’une personne à l’autre. Elles occasionnent des répercussions pour le malade et son entourage.
La fiche handicap d’Orphanet liste une partie des contraintes identifiées : les troubles de la voix, les atteintes respiratoires (toux, détresse…), la dysphagie, les traitements chirurgicaux, les traitements adjuvants, atteintes pulmonaires, fatigue, atteinte psychologique…. Ces situations handicapantes peuvent altérer considérablement la qualité de vie.
Outre le suivi médical, un accompagnement avec le service social de l'hôpital peut être sollicité pour orienter au mieux le malade vers l’ouverture de ses droits. Exemples de droits : demande de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, allocation adulte handicapé, allocation d'éducation de l'enfant handicapé, projet d’accueil individualisé, affection longue durée, …
Lors de l’Assemblée Générale du 23/03/24, deux assistantes sociales nous ont présenté certains dispositifs que les malades peuvent demander en fonction de leur situation.
L’association VAINCRE PRR peut vous conseiller et vous orienter dans vos démarches.
SAMEDI 23 MARS 2024
C’est une année spéciale pour Vaincre PRR :
l’association soufflera ses 10 bougies !
“ Il y a 10 ans, quelques parents et malades décidèrent de ne plus être seuls dans leur combat contre la Papillomatose. On se regroupe ? On encourage les efforts de recherche ? On accompagne les malades ? Un jour de décembre 2014, l’association française fut créée : Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente.”
L'équipe de VAINCRE PRR vous invite à son assemblée générale annuelle le :
Samedi 23 Mars 2024
Lieu : Hôpital Necker, 149 Rue de Sèvres, 75015 Paris
Bâtiment Robert Debré, salle Mezzanine
15 min à pieds de la gare Montparnasse
***EN PRÉSENTIEL OU EN VISIO***
Journée réservée aux adhérents 2023 et 2024 et partenaires. C'est un moment propice aux échanges et à la convivialité. Le lien d'inscription est envoyé par mail aux adhérents et aux professionels, vous pouvez adhérer sur notre onglet ADHESION.
Programme de la journée :
09h: Ouverture des connexions et café d'accueil
9h30 - 12h30 : Interventions de spécialistes
Actualités sur la prise en charge de la PRR, les traitements adjuvants, l’étude Papillomalung des atteintes basses de la PRR, et les droits des malades
-
Pr Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et référent PRR, Hôpital Necker Paris
-
Dr Luc De Saint Martin, médecin en médecine interne, CHU Brest
-
Dr Thomas Maître, médecin en pneumologie et oncologie, Hôpital Tenon et Centre Constitutif Maladies pulmonaires rares
-
Mmes Koubar et Leboeuf, assistantes sociales, Hôpital Necker Paris
12h30 - 14h: Buffet offert
14h - 16h30: Assemblée Générale de l’association : une rétrospective sur la décennie passée permettra d’allier présentation et bilan des actions de l’association. Elle sera suivie d’un temps d’échange entre malades.
Janvier 2024
NOUVELLE FICHE HANDICAP MALADIE RARE DE LA MDPH
La PRR occasionne généralement un handicap vocal chronique plus ou moins contraignant et peut aussi provoquer des difficultés respiratoires. Ces handicaps sont reconnus par la MDPH.
Pour aider les équipes pluridisciplinaires à statuer sur vos demandes, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) mettent à votre disposition un nouveau formulaire complémentaire à remplir par vous même et/ou vos aidants afin de mieux comprendre vos besoins ainsi que vos différentes attentes.
Ce formulaire disponible ici est à remplir au moment de votre 1ère demande ou lors d'un renouvellement ou réexamen
ADHERER ou DONNER, c'est nous soutenir et donner du poids à la voix des patients
Vaincre PRR est reconnue d'interêt général, vos adhésions et vos dons sont déductibles des impôts
Adhésion annuelle - Paiement sécurisé sur Helloasso
POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active
QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)
- Vous êtes atteint de Papillomatose, ou vous accompagnez un malade
Rencontrez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous, partagez votre expérience, trouvez des réponses aux questions qui vous assaillent, du soutien, ainsi que de l'aide.
Ne restez plus isolé face à la maladie.
- Vous êtes un sympathisant
Votre soutien est important à nos yeux, mais également aux yeux de nos partenaires! Pour être solides et représentatifs aussi bien face aux services hospitaliers ORL, que vis à vis d'instances officielles (comme l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ou qu'auprès des grands mécènes de la Recherche Médicale, il nous faut une base d'adhérents aussi massive que possible.
COMMENT ? En ligne ou par voie postale (liens ci-dessous)
COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.
QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.
Contact
Vaincre PRR
10 rue Guillaume Tell
91140 Villebon sur Yvette
vaincrelapapillomatose@gmail.com
Nos partenaires :
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