2021

04-12-2021 :

MARCHE DES MALADIES RARES

 

 

 

Cette année encore, Alliance Maladies Rares organise la 22ème Marche des Maladies Rare le samedi 4 décembre. Le rendez-vous du départ est fixé à 14h, au jardin du Luxembourg, à Paris.

 

Malades, familles, aidants, associations de malades, soignants et acteurs dans les maladies rares vont parcourir plusieurs kilomètres afin de faire connaître et reconnaître ces maladies dont la papillomatose fait partie. 

 

En plus d'être rare, la PRR est orpheline, ce qui signifie qu'à l'heure actuelle, aucun traitement curatif n'existe.

 

Luca, notre mascotte à l'association, adolescent malade depuis sa plus tendre enfance sera accompagné de sa famille pour nous représenter comme chaque année.

 

Pour participer, il suffit de s'inscrire gratuitement via ce formulaire   https://fr.surveymonkey.com/r/marche_2021

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 VOUS SOUHAITEZ INTÉGRER UNE ÉTUDE? 

 

Une étude sur les atteintes pulmonaires et trachéobronchiques de la PRR a été lancée il y a peu de temps par le chef de service de Pneumologie d’un hôpital parisien, en coordination avec le Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares (Pr V Cottin) et les groupes de recherches OrphaLung et GETIF de la Société de Pneumologie de Langue Française. 

Le médecin coordonnateur de ce travail a demandé à rencontrer Vaincre PRR pour nous expliquer cette étude et nous demander notre aide pour constituer un groupe de patients concernés d’une taille suffisamment importante malgré la rareté de la maladie.

Il s’agit d’établir un descriptif des atteintes des voies respiratoires basses lors de l’évolution de la papillomatose respiratoire récurrente.

 

Sont concernés :

- les adultes, hommes ou femmes de plus de 18 ans,

- ayant ou ayant eu au-moins un papillome situé sur la trachée, la carène ou les bronches, ou bien une ou des lésions pulmonaires.

 

Dans un premier temps, peu importe que ces lésions aient été opérées ou pas, peu importe également que vous ayez reçu ou pas un traitement par Avastin ou le vaccin Gardasil.

 

Cette étude doit servir de support à la thèse de doctorat d’une interne en médecine du service de pneumologie et permettra d'améliorer la photographie des atteintes respiratoires de la PRR sur un collectif constitué de déjà 40 malades. Bien entendu, ce travail est encadré par le chef de service de pneumologie que nous avons rencontré et par un autre médecin senior du même service, également expert en maladies pulmonaires rares.

Cette étude descriptive est un préalable à un essai clinique que souhaiterait conduire l’équipe sur le traitement de la PRR par l'Avastin et/ou par le Gardasil.

Si vous acceptez de participer à cette étude, il faut nous transmettre très rapidement votre accord avec vos nom, prénom et date de naissance, ainsi que le nom du médecin pneumologue qui vous suit avec son numéro de téléphone, son adresse e-mail et le nom de l’hôpital où il exerce. Ces deux types de coordonnées seront alors transmis au coordonnateur de cette étude afin qu’il puisse contacter votre médecin.

Merci d’utiliser l’adresse électronique vaincrelapapillomatose@gmail.com pour nous adresser votre réponse.

SAMEDI 13 MARS 2021 (10h-12h00) : 

 

L’ Assemblée Générale se déroulera pour la deuxième année consécutive en visio. Vaincre PRR vient à vous, vous aurez l’occasion de rencontrer l’équipe, assister à la présentation du bilan de l’année 2020, découvrir les actualités autour de la papillomatose, et participer à un temps d’échange avec des spécialistes, tout ça en restant dans votre canapé ! 

 

Cette année il y aura aussi le renouvellement des membres du Conseil d’Administration. Nous invitons les intéressé(e)s à se manifester s’ils souhaitent rejoindre l’équipe : 8 places au total (participer aux actions, aux réunions annuelles...selon vos disponibilités). Équipe actuelle du CA ici.

 

PROGRAMME :

  • 10h00 - 10h30 : présentation du bilan 2020 et du prévisionnel 2021 de l’association, élection des membres du conseil d’administration (votes).
  • 10h30 - 12h30 :  interventions de 3 spécialistes, suivies d'un temps de questions-réponses : 

- Pr Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL pédiatrique et coordinateur de la filière TêteCou, CHU Necker, Paris : présentation et état des lieux du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur la Papillomatose Respiratoire Récurrente (intervention en direct ou enregistrée selon la disponibilité du Professeur).

- Pr Pierre Fayoux, chirurgien ORL pédiatrique, CHRU Lille : utilisation de l’Avastin, vaccin Gardasil

- Myriam de Chalendar, cheffe de projet Filière TêteCou, CHRU Necker, Paris : explications générales sur la re-labellisation du CNR MALO (volonté de l’association : inclure la forme adulte de la PRR)*

 

Inscription ici (ouverte à tous). Vous recevrez un lien de connexion vers la plateforme ZOOM le vendredi 12 mars 2021. 

JANVIER 2021 : Tous les membres du bureau de Vaincre PRR vous présentent ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année.

 

Parce que sans vous, nous ne sommes rien, il est important pour notre équipe de profiter de cette année qui commence pour vous remercier et vous rappeler combien votre soutien nous est cher.

 

Luca, 12 ans, atteint de papillomatose laryngée, a travaillé dur pour préparer les voeux de Vaincre PRR, que vous pourrez visionner en cliquant sur l'image.

 

Que 2021 soit remplie de paix, d'amour et de guérison. Prenez soin de vous et de vos proches.

 

Du 01-01-2021 au 31-12-2021 : ADHESION EN LIGNE 

C'est simple et rapide : par ici !

Paiement sécurisé grâce à Helloasso

Adhésion pour l'année civile en cours

Réception immédiate d'un reçu fiscal dans votre boite mails

 

 - Vous êtes atteint de Papillomatose, ou vous accompagnez un malade

Rencontrez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous, partagez votre expérience, trouvez des réponses aux questions qui vous assaillent, du soutien, ainsi que de l'aide.

Ne restez plus isolé face à la maladie.

 

 - Vous êtes un sympathisant

Votre soutien est important à nos yeux, mais également aux yeux de nos partenaires! Pour être solides et représentatifs aussi bien face aux services hospitaliers ORL, que vis à vis d'instances officielles (comme l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ou qu'auprès des grands mécènes de la Recherche Médicale, il nous faut une base d'adhérents aussi massive que possible.

 

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

 

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

 

COMMENT ? En ligne ou par voie postale (liens ci-dessous du formulaire à impirmer et compléter)

 

COMBIEN ? 15€ par andéductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

 

QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.

 

JE NE VEUX PAS ADHERER MAIS JE SOUHAITE FAIRE UN DON : c'est par ici ! 

 

Pour plus d'informations, écrivez nous à vaincrelapapillomatose@gmail.com 

 

 

Si vous souhaitez adhérer ou faire un don ponctuel ou mensuel à Vaincre PRR en paiement par chèque ou espèces, vous pouvez imprimer le formulaire suivant et le renvoyer à l'adresse postale indiquée :

Adhésion et/ou don par formulaire à imprimer
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10 rue Guillaume Tell

91140 Villebon sur Yvette

 

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