Actualités

27-08-2018

 

La fiche Focus Handicap réalisée en 2018 par Orphanet à pour but d'améliorer la reconnaissance du handicap des patients atteints de Papillomatose Respiratoire et faciliter les démarches de demande d’aides.

 

Elle est surtout destinée aux :

  • équipes des MDPH chargées d’évaluer les besoins de compensation.. Elles y puisent des informations lorsqu’elles ne parviennent pas à déceler les difficultés et les besoins des malades au travers des documents (certificats médicaux MDPH et projets de vie des patients) . Cette absence de données est souvent source de retard pour l’instruction des dossiers et de pénalisation pour les malades.
  • médecins traitants pour les aider à remplir le certificat médical de la MDPH, en particulier les rubriques sur les limitations fonctionnelles et restrictions de participation de la personne.

Lien pour imprimer et joindre la fiche Handicap à votre dossier MDPH : site d'Orphanet.

 

28-03-2018

 

Retrouvez le témoignage de Laurence atteinte de papillomatose respiratoire juvénile dans le nouvel onglet du site. Le virus s'est developpé sur son larynx alors qu'elle n'était qu'une enfant. Elle nous explique son parcours de vie rythmé par la maladie, le rejet de cette dernière à certains moments de sa vie et découvrez ce qu'elle est devenue aujourd'hui.

 

Témoignage de Laurence - Haute-Garonne

24-03-18

 

Notre assemblée générale 2018 aura lieu le samedi 24 mars 2018 de 10h à 17h30 à Toulouse au centre d'enseignement et de congrès de l'hôpital Pierre Paul Riquet, Purpan.

 

Deux chirurgiennes ORL, Dr. Calmels et Dr. Crestani, interviendront durant la matinée pour nous parler de la prise en charge de la pathologie chez les enfants et chez les adultes ainsi que des problèmes de voix avant et après les interventions chirurgicales.

 

L’inscription est gratuite et obligatoire afin d’optimiser votre accueil sur place.Merci de nous confirmer votre présence en répondant par mail à vaincrelapapillomatose@gmail.com.

Un buffet est organisé pour la pause méridienne.

Du 01-01-2018 au 31-12-2018

 

Les adhésions à Vaincre la Papillomatose sont ouvertes depuis le début de l'année sur HelloAsso. (adhésion de 15€ assimilable à un don)

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

 

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

 

COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts, ce qui vous reviendra à 5,10euros. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

 
 

28-02-2018

 

La journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février comme chaque année depuis mainteant 11 ans. A cette occasion, Alliance Maladies Rares organise des évènements partout en France afin d'informer le puclic et de le sensibiliser au quotidien des 3 millions de Français atteints par une maladie rare.

Soutenez le mouvement en utiliant le hashtag #ShowYourRare sur les réseaux sociaux.

 

02-01-2018

 

Toute l’équipe de Vaincre La Papillomatose Respiratoire Récurrente vous adresse ses meilleurs voeux pour cette année 2018.

Contact

Vaincre PRR

10 rue Guillaume Tell

91140 Villebon sur Yvette

 

vaincrelapapillomatose@gmail.com

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