Archives 2020

Grâce à Luca, 12 ans, notre mascotte qui participe chaque année à la Marche des Maladies Rares, nous pouvons faire entendre la voix des malades.

Luca a élaboré ce projet vidéo suite au challenge du Téléthon 2020 #AfficheTonFORt car ensemble nous sommes FORmidables !!

Encore merci à lui et aux particpants de permettre à l'association d'être représentée cette année encore.

Ensemble, nous sommes plus FORts 

Nous avons donc décidé d’organiser une Assemblée Générale ordinaire en vidéo réunion. Vaincre PRR vient à vous, vous aurez l’occasion de rencontrer l’équipe, assister à la présentation du bilan de l’année 2019, découvrir les actualités autour de la PRR, et participer à un d’un temps d’échange, tout ça en restant chez vous !

Assemblée Générale en vidéo réunion le SAMEDI 20 JUIN 2020 de 10h30 à 12h00 (dès 10h15 pour des essais de connexion)

Au vu de la situation actuelle de l'épidémie de coronavirus et des premières mesures de restriction de réunion, circulation..., il nous parait plus raisonnable de reporter dès maintenant notre Journée Vaincre PRR du 21 mars à plus tard.

En effet, il n'y a pas de réel impératif à ce que notre Assemblée Générale ait lieu en mars plutôt qu'en mai ou juin. Le bureau de Vaincre PRR peut travailler dans la continuité des décisions de l'AG 2019 et il n'y a pas de grandes décisions nouvelles à prendre pour 2020. Les annulations de dernière minute des réservations (salles, traiteur, animation pour les enfants...) entraîneraient des pertes financières importantes pour le petit budget de Vaincre PRR. La décision de report a donc été prise. Nous fixerons une nouvelle date quand la situation de cette épidémie le permettra et vous en serez informés dès que possible.

Les enfants qui devaient se rencontrer seront sans doute déçus, il faut bien leur expliquer qu'il ne s'agit que d'un report et non d'une annulation.

Soyez assurés des cordiales salutations de l'ensemble des membres du conseil d'administration,

Assemblée générale de Vaincre PRR - ouvert et gratuit pour tous

Notre assemblée générale se déroulera dans les locaux d'Alliance Maladies Rares à Paris le Samedi 21 Mars 2020 de 10h à 17h 

L'inscription est gratuite mais obligatoire sur Helloasso 

- Intervention de la Filière TÊTECOU, suivie d'un temps de questions-réponses: Myriam de Chalendar, cheffe de projet nous donnera des explications du rôle de la Filière et des actions autour la papillomatose/

- Une seconde salle accueillera les enfants avec une animation et un atelier d’échange coordonné par une psychologue et une maman spécialisée dans la petite enfance.

- Un buffet sera organisé à la pause méridienne.

Droit et devoir de vote en tant qu’adhérent à jour dans sa cotisation 2019 :

Nous voterons le rapport moral, le rapport financier, le budget prévisionnel et le règlement intérieur. Si vous ne pouvez pas être présent mais que vous souhaitez donner votre pouvoir (vote) à un adhérent de l'association présent à l'AG, retournez nous le document "POUVOIR", par voie électronique de préférence. Laissez le nom du mandataire vide si vous n’avez pas connaissance des adhérents présents.
Si vous avez des doutes sur votre adhésion en 2019 envoyez un mail à : carmen.vernet@vaincreprr.fr (trésorière)

Amicalement,
Toute l’équipe de Vaincre La Papillomatose Respiratoire Récurrente

Du 01-01-2020 au 31-12-2020 ADHESION 2020 EN LIGNE :

C'est simple et rapide : par ici !

Paiement sécurisé

Adhésion année civile

Réception d'un reçu fiscal dans votre boite mails.

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

COMMENT ? En ligne ou par voie postale (liens ci-dessous)

COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.

JE NE VEUX PAS ADHERER MAIS JE SOUHAITE FAIRE UN DON : c'est par ici ! 

Si vous souhaitez adhérer ou donner par papier, vous pouvez nous écrire à vaincrelapapillomatose@gmail.com afin que l'on vous indique la marche à suivre.