Novembre 2023 Réunion de l'équipe

L'équipe de Vaincre PRR se retrouve au complet et en présentiel ce samedi 18 novembre.

Nous travaillerons sur les actions en cours et à venir. #benevoles

Nous manquons de temps pour vous faire un retour de chaque action mais sachez que l'équipe se rend disponible un maximum pour se rendre aux différents colloques, groupes de travail et ainsi échanger avec les partenaires, les équipes médicales et les chercheurs.

L'équipe de Vaincre PRR est très active, merci à tous les adhérents pour leur soutien. #ensemble

Octobre 2023

Septembre 2023 Journée annuelle Respifil

Vaincre PRR y est représentée par sa présidente et sa vice-présidente.

L'occasion de nouer des contacts avec les pneumologues des CRMR OrphaLung et Respirare.

Avril 2023 Semaine Européenne de la Vaccination

Cette semaine est l’occasion de revenir sur l’engagement du Collectif Demain sans HPV, que nous avons rejoint depuis sa création.

VAINCRE PRR rejoint le collectif "DEMAIN SANS HPV" (Human Papillomavirus) 

La France est très mauvaise élève dans la vaccination contre le papillomavirus. Les maladies liées aux HPV ont une caractéristique unique : elles peuvent être efficacement prévenues et éliminées ! Les HPV ne causent pas uniquement des cancers mais aussi d’autres maladies très invalidantes, comme la papillomatose respiratoire récurrente.

10 associations se sont regroupées et ont créé le collectif, “DEMAIN SANS HPV”, pour alerter au sujet des maladies HPV viro-induites et proposer des pistes concrètes d’amélioration de la prévention et du dépistage. 

1ère action commune de “Demain sans HPV” : le collectif organise une  conférence de presse “HPV, tous concernés, tous vaccinés” le jeudi 2 mars à 11h00 en distanciel (réservée aux profesionels)..

SAMEDI 04 MARS

“Journée mondiale de sensibilisation aux maladies induites par les virus HPV” 

PNDS

Le Protocle National de Diagnostic et de Soins (PNDS) PROPRE à la PRR a été publié fin 2022 sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le PNDS est un document de référence qui permet d'optimiser et d'harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare pour chaque patient au niveau national.

De plus, il existe une synthèse destinée au médecin traitant de chaque patient.

C'est un véritable support ressource pour les soignants.

Vaincre PRR a participé à sa production.

Merci au CNR MALO notamment à Nicolas Leboulanger et à la Filière Maladies rares Têtecou

Libre d'accès, le PDNS de la PRR est disponible en cliquant sur le lien suivant

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2022-11/pnds_papillomatose_respiratoire_recurrente-texte-novembre_2022.pdf

LANCEMENT DES ADHESIONS 2023

C'est simple et rapide : par ici !

Paiement sécurisé grâce à Helloasso

Adhésion pour l'année civile en cours

Réception immédiate d'un reçu fiscal dans votre boite mails

 - Vous êtes atteint de Papillomatose, ou vous accompagnez un malade

Rencontrez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous, partagez votre expérience, trouvez des réponses aux questions qui vous assaillent, du soutien, ainsi que de l'aide.

Ne restez plus isolé face à la maladie.

 - Vous êtes un sympathisant

Votre soutien est important à nos yeux, mais également aux yeux de nos partenaires! Pour être solides et représentatifs aussi bien face aux services hospitaliers ORL, que vis à vis d'instances officielles (comme l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ou qu'auprès des grands mécènes de la Recherche Médicale, il nous faut une base d'adhérents aussi massive que possible.

POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active

QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)

COMMENT ? En ligne ou par voie postale (liens ci-dessous du formulaire à impirmer et compléter)

COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.

QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.

JE NE VEUX PAS ADHERER MAIS JE SOUHAITE FAIRE UN DON : c'est par ici ! 

Pour plus d'informations, écrivez nous à vaincrelapapillomatose@gmail.com